Research Summary

Améliorer les soins aux personnes ayant des comportements d'automutilation

AIDE Canada
Les comportements d'automutilation (CA) sont complexes et difficiles à traiter. Les raisons de ces comportements peuvent être des différences de traitement sensoriel, des problèmes de santé physique, des problèmes de comportement, des problèmes de communication et/ou une prédisposition génétique. Cette revue de la littérature identifie les considérations et explore les stratégies pour mieux soutenir les individus et leurs familles. Il est recommandé d'intensifier la recherche sur les personnes ayant des besoins de soutien élevés et faibles.

L'autisme et les comportements d'automutilation: Une brève revue de la littérature

Par Alysha Kurji Chagani, Hilary Nelson, et Aisouda Savadlou
Faculté de travail socialUniversité de Calgary
15 février 2023

Résumé exécutif

Les comportements d'automutilation (CA) au sein des populations neurodiverses sont considérés comme des réactions à des facteurs de stress tels que les contextes physiques, environnementaux ou sensoriels. Ils peuvent entraîner des conséquences graves à court et à long terme pour les individus et leurs familles et/ou leurs soignants, et les comportements d'automutilation sont liés à une diminution de la participation à la vie communautaire. 

Comprendre le CA comme une forme de communication ou un moyen d'influencer un résultat est important pour considérer l'impact potentiel et le lien avec des problèmes concomitants tels que des conditions médicales, un malaise ou des problèmes sensoriels. Ces considérations peuvent être particulièrement importantes pour les personnes autistes non ou peu verbales. De multiples causes sous-jacentes aux CA dans l'autisme ont été rapportées, allant des problèmes physiologiques et biochimiques aux conditions médicales, en passant par l'inconfort et les causes sociales, sensorielles et environnementales. 

La recherche démontre que l'intervention peut donner des résultats favorables. Diverses approches interventionnelles sont brièvement identifiées dans ce rapport, y compris les interventions pharmacologiques qui ciblent les facteurs contribuant aux CA, et les interventions contextuelles qui portent sur les environnements individuels et le développement de compétences et de processus pour atténuer ou traiter les facteurs environnementaux qui peuvent influencer l'apparition du CA. Il est impératif de développer un plan proactif pour faire face au CA, en particulier avec un accès aux services qui soit proportionnel aux besoins individuels. L'observation attentive et la recherche de la raison ou de la fonction du CA peuvent contribuer à l'intervention.

L'innovation et l'utilisation d'une évaluation, d'une réponse et d'une intervention multimodales, y compris les outils technologiques émergents ou futurs, sont considérées comme offrant un potentiel dans la recherche d'une anticipation plus concise, de l'évitement ou de l'atténuation du CA, et du soutien de l'individu et de son aidant/famille. Bien que beaucoup de choses soient encore inconnues, la littérature indique une approche ciblée, holistique et centrée sur la personne pour soutenir les individus.

 

Autisme et comportements d'automutilation: Une brève revue de la littérature

Les comportements d'automutilation nécessitent une approche ciblée, multiforme et multidisciplinaire qui correspond à la complexité et aux défis associés (Blanchard et al., 2021 ; Edelson, 2016 ; Leader et al., 2022). Il s'agit d'un phénomène qui n'est pas utilisé de manière cohérente dans la littérature, et qui peut être confondu avec l'automutilation.

L'automutilation est un terme qui, historiquement, a été utilisé pour couvrir un large éventail de comportements faisant référence à des personnes qui se font délibérément du mal à leur corps. Bien que le CA puisse être classé comme un type d'automutilation, il est important de comprendre la différence entre le CA et d'autres formes plus courantes d'automutilation (par exemple, se couper en raison d'une détresse émotionnelle) afin d'examiner soigneusement l'objectif sous-jacent du comportement d'une personne et de chercher à faire une déduction raisonnable concernant les soutiens et/ou l'intervention appropriés. 

L'automutilation au sein des populations neurodiverses est comprise comme un comportement réactionnel en réponse à des facteurs de stress physiques ou environnementaux. L'automutilation se manifeste le plus souvent par des " comportements répétitifs ou aigus qui entraîneront probablement des lésions tissulaires, comme des rougeurs, des ecchymoses, des plaies ouvertes et des fractures " (Edelson, 2016, p. 14). Les bras, les mains, la tête et les poignets sont les sites corporels fréquemment impactés par le CA chez les personnes autistes (Moseley et al., 2019). Ces comportements se manifestent couramment sous la forme de grattage ou de pincement, de coups de tête, de morsures, d'arrachage de cheveux, de brûlures, de coups de poing sur le corps et d'arrachage de peau ou de plaies (Edelson, 2016 ; Moseley et al., 2019). 

La prévalence du CA  est plus élevée chez les personnes autistes que dans la population générale. Une étude indique que les personnes autistes sont trois fois plus susceptibles de s'automutiler et de se suicider (Blanchard et al., 2021). On estime que 35,8 à 50 % des personnes autistes s'adonnent à l'automutilation à des degrés divers (il convient de noter que les échantillons représentés dans les différents articles varient, c'est-à-dire les enfants par rapport aux adultes) (Baghdadli et al., 2003 ; Rattaz et al., 2015 ; Richards et al., 2012 ; Steenfeldt-Kristensen et al., 2020). L'écart entre ces estimations se reflète en partie dans l'hétérogénéité des groupes d'âge ainsi que dans la terminologie et les définitions utilisées pour décrire le CA (Blanchard et al., 2021). Modifier la définition opérationnelle du CA pour qu'elle soit plus spécifique et plus précise peut avoir un impact sur les estimations de prévalence et " peut également aider à identifier et à atténuer les facteurs de risque importants " (Forgeot d'Arc et al., 2012).

De multiples causes sous-jacentes aux CA dans l'autisme sont notées, allant des problèmes physiologiques et biochimiques aux conditions médicales, en passant par l'inconfort et les causes sociales et environnementales. Le comportement peut survenir dans divers contextes et conditions (Blanchard et al., 2021 : Casanova & Casanova, 2016), et peut entraîner un certain nombre d'impacts à court et à long terme sur les individus et leurs familles et/ou soignants.

 

Impacts à court et à long terme

Les impacts directs du CA, du plus courant au moins courant, comprennent les blessures des tissus mous (par exemple, les plaies de prélèvement de la peau, les cicatrices, les contusions, les infections localisées), les blessures dentaires (par exemple, les dents cassées ou déchaussées, les maladies des gencives), les blessures oculaires (par exemple, la cornée égratignée, la cataracte, le décollement de la rétine) et les blessures musculo-squelettiques (par exemple, les fractures osseuses, le gonflement des articulations) (Hyman et al., 1990). Les blessures qui en résultent "peuvent nécessiter un traitement médical sous forme d'antibiotiques et d'anti-inflammatoires, de sutures, de greffes de peau et d'interventions chirurgicales" (Summers et al., 2017). Les blessures auto-infligées, en particulier les "blessures ouvertes de la tête ; du cou ; et du tronc" figuraient parmi les dix principales raisons pour lesquelles les personnes autistes se rendent aux urgences (Iannuzzi et al., 2015). Des comportements plus graves, tels que l'automutilation et les coups à la tête, sont corrélés à des besoins de soutien plus importants en matière de fonctionnement, d'impulsivité et de suractivité (Summer et al., 2017).

Les CA ont été associés à une diminution de l'engagement et de la participation dans les milieux éducatifs typiques, les activités communautaires et les opportunités de travail (Miller & Misher, 2016). De plus, les autistes ayant  un comportement agressif ou un comportement de type CA peuvent éprouver des sentiments de honte, et ces sentiments peuvent les isoler davantage et les empêcher de partager leurs perspectives et leurs expériences avec d'autres, ce qui peut avoir pour effet de réduire la recherche de soutien et l'accès à celui-ci (Swaab et al, 2021). 

La recherche a suggéré que le CA et ses comportements ou coûts associés peuvent avoir des impacts négatifs substantiels sur le bien-être familial. Bleiweiss (2016) note que le CA exhibé par son enfant est le plus pénible pour son soignant. De plus, " le fait de ne pas connaître les raisons ou la façon de mettre fin au [CA] est à la fois effrayant et frustrant pour les parents et les soignants " (Summers et al., 2017). Swaab et ses collègues (2021) évoquent les exigences émotionnelles des parents dont le temps et l'énergie sont consacrés à tenter de calmer l'enfant autiste ou à prévenir les blessures et la destruction des biens. L'impact sur les familles indique la nécessité d'une gamme de services et de soutiens portant sur le bien-être des aidants, tels que les soins de répit et les services de santé mentale (Khara et al., 2020).

En outre, le traitement du CA peut être complexe et coûteux. Le traitement est plus efficace lorsqu'il est individualisé, complet et dirigé par une équipe interdisciplinaire de professionnels ayant une expérience et une formation dans le traitement du CA (Khara et al., 2020). Pourtant, ces ressources peuvent ne pas être disponibles ou abordables dans de nombreuses régions. Les familles qui sont confrontées à des facteurs de stress financier peuvent rencontrer des difficultés à accéder aux soutiens liés aux visites médicales et aux traitements (Khara et al. 2020). Ces impacts et iniquités soulignent le besoin urgent de disposer de soutiens complets, connectés et spécialisés répondant aux contributeurs et impacts multiformes du CA

 

Impact du traitement sensoriel différentiel

Le traitement sensoriel différentiel a souvent été lié aux discussions sur le CA dans l'autisme (Duerden et al., 2012 ; Summers et al., 2017) en raison de son impact sur la façon dont les personnes autistes peuvent percevoir et traiter les stimuli. Par conséquent, mieux comprendre les expériences sensorielles des personnes autistes permet de cadrer les contributeurs potentiels aux CA. Il est important de noter qu'en raison du manque d'études à grande échelle comparant l'incidence du CA chez les personnes autistes avec leurs différences de traitement sensoriel, la littérature sur le traitement sensoriel et le CA est largement basée sur des hypothèses (Miller & Misher, 2016). 

Cette littérature identifie divers schémas de traitement sensoriel différentiel susceptibles de se produire avec l'autisme, à savoir la modulation sensorielle (c'est-à-dire l'affichage d'une réponse disproportionnée aux stimuli), la discrimination sensorielle (c'est-à-dire la difficulté à distinguer les stimuli) et la dysrégulation motrice basée sur les sens (c'est-à-dire la difficulté à maintenir une posture et à exécuter un mouvement en raison de différences de traitement sensoriel) (Miller et al., 2007). Le schéma de modulation sensorielle est souvent abordé dans le contexte du CA. L'hypersensibilité sensorielle (par exemple, une sensibilité plus élevée aux entrées sensorielles), l'hyposensibilité sensorielle (par exemple, une sensibilité plus faible aux entrées sensorielles) et le besoin sensoriel (par exemple, la recherche d'une plus grande stimulation) sont des sous-types de la modulation sensorielle (Miller et al., 2007 ; Miller & Misher, 2016). 

Il est important de noter que les individus peuvent connaître des fluctuations dans leur traitement sensoriel, que ce soit dans différents domaines sensoriels (par exemple, être hypersensible aux stimuli auditifs, mais  hyposensible aux stimuli tactiles) (Ben-Sasson et al, 2019 ; Summers et al, 2017), ou même des fluctuations au sein du même système sensoriel à différents moments de la journée (par exemple, être hypersensible aux stimuli auditifs le matin, mais rechercher les stimuli auditifs plus tard dans la journée) (Miller et al, 2007). Certaines personnes autistes ont besoin d'un soutien tout au long de leur vie pour gérer les symptômes du traitement sensoriel (Ben-Sasson et al, 2019), et le CA peut être une réponse à ces différences de traitement, bien que les preuves soient mitigées quant aux sous-types les plus susceptibles de contribuer au CA (Breau et al, 2003 ; Moseley et al, 2019 ; Summers et al, 2017). Par exemple, dans le cas de l'hypersensibilité sensorielle, une personne peut rechercher des apports sensoriels supplémentaires pour " concurrencer " le système sensoriel qui la fait se sentir dépassée. Elle peut s'adonner à des CA pour cette raison ou pour exprimer sa frustration d'être submergée par des informations sensorielles. Dans le cas de la recherche sensorielle, ils peuvent adopter des comportements de recherche sensorielle pour " ressentir quelque chose " (Moseley et al., 2019)

 

Situer le CA dans les variables contextuelles

Un modèle conceptuel, connu sous le nom de Four Term Contingency Model, a été suggéré pour comprendre les facteurs situationnels, et souvent composés, qui contribuent au début et à la répétition des SIB (Moskowitz et al., 2016). Ce modèle déplace l'accent de l'évaluation axée sur les conséquences ou sur les résultats pour englober le rôle des variables contextuelles (Bleiweiss, 2016).

Ce modèle comporte quatre composantes qui, bien qu'elles soient parfois nommées de manière légèrement différente, peuvent être résumées comme suit : les événements de mise en place (c'est-à-dire les variables contextuelles et situationnelles, telles que les facteurs sociaux, les changements dans les activités et les routines, et les états biologiques, qui peuvent augmenter la probabilité de CA), les antécédents (c'est-à-dire le déclencheur qui précède immédiatement), les comportements (c'est-à-dire la réponse comportementale au déclencheur) et les conséquences (c'est-à-dire le résultat fonctionnel) (Bleiweiss, 2016 ; Moskowitz et al., 2016).

Le comportement agressif envers les autres peut être associé au CA et l'agression est une raison courante pour les parents d'enfants autistes de demander de l'aide (Fitzpatrick et al., 2016). Restrepo et ses collègues (2020) soulignent le lien entre les troubles gastro-intestinaux concomitants et le CA, dans lequel il existe une relation positive entre les symptômes gastro-intestinaux, le CA, les difficultés de sommeil, le traitement sensoriel atypique et l'agressivité. De même, Leader et al. (2022) rapportent une association entre le CA, l'agression et les troubles de l'humeur chez les enfants et les adolescents autistes. Comme pour le CA, la compréhension de l'agression dans le cadre du modèle conceptuel décrit permet également de recadrer le comportement comme une réponse plutôt que comme le résultat escompté. 

 

Le CA en tant que communication et influence sur les résultats souhaités

Cette compréhension du CA est fondée sur une compréhension sociale du CA, où, bien que des facteurs biologiques puissent contribuer, le CA est reconnu comme des comportements complexes et réactifs qui sont de nature fonctionnelle comme une forme de communication ou pour influencer un résultat (Moskowitz et al., 2016). Le CA répétitif en réponse à un déclencheur causant de l'inconfort ou de la douleur a le potentiel pour que l'individu reconnaisse les conséquences communes suivant le comportement, telles que " l'attention, l'évitement social, l'évitement de la tâche ou la fuite, la recherche de matériel, le renforcement sensoriel et le renforcement biologique ", puis répète le comportement comme un dispositif de communication ou pour conduire au résultat associé (Moskowitz et al., 2016, p. 165). On pense souvent qu'une personne du spectre autistique essaie de transmettre un sentiment ou une idée qu'elle n'est peut-être pas en mesure d'exprimer avec des mots. Ces types de comportements peuvent servir de moyen de communication par lequel ils obtiennent la satisfaction de leurs besoins, y compris le besoin d'exprimer la douleur, la peur, le mécontentement ou l'anxiété (Steenfeldt-Kristensen et al., 2020).

Comprendre le CA comme une communication d'un point de vue médical est important compte tenu de la prévalence substantielle des conditions médicales cooccurrentes dans l'autisme (American Psychiatric Association, 2013). Bauman (2016) note qu'" il existe des preuves croissantes et convaincantes que la douleur et l'inconfort, souvent secondaires à un certain nombre de conditions médicales, peuvent entraîner des comportements perturbateurs, d'automutilation, répétitifs et/ou agressifs " (p. 34). La tendance à passer à côté de symptômes sous-jacents ou à les écarter en raison de l'attribution de comportements à un diagnostic d'autisme (Hardy, 2016) souligne l'importance de la capacité à interpréter les indices comportementaux pour reconnaître les contributeurs sous-jacents.

Un examinateur du présent rapport a abondé dans le même sens et a fait remarquer que si des professionnels ou d'autres personnes rejettent des maladies ou des problèmes de santé sous-jacents en raison du diagnostic d'autisme d'une personne, cela peut constituer un obstacle à la recherche ou à l'accès à une aide supplémentaire. Si l'on ajoute à cela des obstacles supplémentaires dus à des identités et à des lieux potentiellement marginalisés (par exemple, le sexisme, le racisme, etc.), il y a un risque préoccupant que des personnes souffrent indûment parce qu'elles ne sont pas prises au sérieux par le personnel de santé ou de santé mentale et/ou qu'une focalisation excessive sur leur diagnostic d'autisme peut faire oublier d'autres problèmes de santé.

L'utilisation du langage expressif (c'est-à-dire parler, utiliser des expressions faciales, faire des gestes) est inversement associée au CA chez les personnes autistes (Chan et al., 2022). Par conséquent, comprendre le CA en tant que communication ou expression est particulièrement important pour les personnes autistes non ou peu verbales en raison de l'incidence plus élevée de CA survenant dans les populations autistes avec moins de communication verbale (Rattaz et al., 2015 ; Shkedy et al., 2019). On estime qu'environ 30% des enfants autistes sont non ou minimalement verbaux, ce qui implique l'utilisation de moins de 30 mots (Brignell et al., 2018). Les autistes non ou minimalement verbaux sont malheureusement souvent moins représentés dans la littérature en raison de l'impact des différences cognitives et de communication sur la participation aux études (Summers et al., 2017). Il a été noté que la relation entre l'inconfort physique et le CA augmente dans le contexte des individus minimalement verbaux (Bauman, 2016 ; Edelson, 2022 ; Jyonouchi, 2016). Par conséquent, une plus grande participation des individus minimalement verbaux à ces travaux et recherches peut offrir des perspectives importantes sur la façon de reconnaître et de discerner les indicateurs communicatifs des réponses et mécanismes de la douleur (Summers et al., 2017). Il convient de remédier à cette sous-représentation

 

Stratégies d'intervention

La recherche démontre que l'intervention tend à produire des effets positifs sur les symptômes et les compétences ultérieures (Hyman et al, 2020). L'autisme et le CA coexistant ont probablement un impact différent sur les individus en raison de leur manifestation unique (par exemple, les sensibilités sensorielles) et des stratégies d'adaptation et de soutien. Un examinateur de ce rapport a suggéré qu'un défi pour une personne autiste peut être de ne pas connaître des éléments particuliers d'une expérience, comme la durée de sa douleur ou de son inconfort. L'intervention et le soutien doivent être adaptés à la personne. Le modèle contextuel soutient l'évaluation des besoins individuels afin d'aborder les facteurs qui peuvent contribuer aux CA d'une manière holistique et intégrée. 

Un examinateur a fait remarquer de manière inquiétante et anecdotique que, dans certains cas, des personnes autistes se sont vu refuser un soutien thérapeutique pour des problèmes complexes parce qu'un professionnel ne travaillerait pas avec des personnes autistes, même si le client autiste cherche un soutien pour d'autres problèmes (par exemple, des problèmes de santé mentale comme l'anxiété). Ou encore, les thérapeutes peuvent, de manière anecdotique, fermer des dossiers prématurément. On a cité l'exemple d'une personne qui aurait besoin d'un suivi et d'un soutien à plus long terme pour des problèmes tels que l'anxiété, la dépression, le CA, etc., mais qui ne reçoit qu'un soutien à court terme.

Il est impératif de développer un plan proactif pour traiter le CA, avec un accès aux services proportionnel aux besoins. De manière générale, les interventions pour le CA sont signalées comme étant pharmacologiques ou basées sur le contexte (Bleiweiss, 2016). Ces approches sont brièvement décrites ci-dessous.

Interventions pharmacologiques

Les interventions pharmacologiques peuvent aider à traiter les impacts des conditions cooccurrentes qui peuvent contribuer aux CA (Bleiweiss, 2016). Les médicaments contre l'anxiété, le sommeil ou la douleur peuvent traiter les facteurs contextuels contributifs déclenchant une réponse comportementale. Des recherches sont menées afin de mieux comprendre le rôle potentiel des interventions pharmacologiques dans le traitement du CA. Il est important de noter que les interventions pharmacologiques comportent un risque d'effets secondaires, ce qui peut être encore plus compliqué pour les personnes rencontrant des difficultés de communication ou une capacité cognitive plus faible (Bleiweiss, 2016).

 

Interventions basées sur le contexte 

Les interventions fondées sur le contexte se concentrent sur les approches comportementales qui tiennent compte des environnements individuels pour soutenir le développement des compétences et des processus individuels afin d'atténuer ou de traiter les facteurs contributifs et les résultats souhaités du CA (Bleiweiss, 2016). Groden et ses collègues (2016) résument que " l'élaboration de tout plan de traitement donné nécessite plus qu'une simple évaluation fonctionnelle du comportement cible. Parallèlement à des évaluations physiques et dentaires approfondies, les facteurs de stress qui affectent l'individu et [son] comportement doivent également être évalués " (p. 270). Proposant une stratégie d'évaluation multimodale, Groden et ses collègues (2016) suggèrent une évaluation fonctionnelle large et complète utilisant un éventail de processus de collecte de données. Les interventions basées sur le contexte utilisent les évaluations fonctionnelles du comportement pour identifier " les fonctions ou les raisons du CA " (Moskowitz & Ritter, 2016, p. 203, Groden et al., 2016), puis mettent en œuvre des stratégies de prévention, des stratégies de remplacement et des stratégies basées sur la réponse ou la conséquence (Moskowitz & Ritter, 2016). La catégorisation de ces stratégies se veut large, et il peut donc y avoir des chevauchements.  

 

Stratégies de prévention

"Les stratégies de prévention visent à empêcher l'anxiété de se développer, ou du moins à empêcher l'anxiété de conduire au CA " en " changeant l'environnement afin de modifier les antécédents et les événements de mise en place qui conduisent à l'anxiété " (Moskowitz & Ritter, 2016, p. 212). Alors que les interventions conséquentes s'appuient sur la rétroaction pour décourager l'utilisation de stratégies inefficaces et renforcer les meilleures compétences, les interventions antécédentes empêchent les individus d'utiliser des compétences inefficaces (Radley & Dart, 2022). Parmi les exemples de stratégies utilisées, citons l'augmentation de la prévisibilité (par exemple, l'utilisation d'horaires visuels, d'histoires sociales, d'amorces et d'avertissements préalables), l'offre d'options raisonnables pour permettre de faire des choix, l'exposition graduelle (augmentation progressive de l'exposition à un déclencheur redouté dans des circonstances contrôlées), le contre-conditionnement, le renforcement généralisé et l'incorporation d'intérêts persévérants (par exemple, création d'une association entre une récompense positive ou un sujet ou un intérêt aimé et une situation redoutée) (Moskowitz & Ritter, 2016). D'autres stratégies qui ciblent les antécédents et les événements de mise en place comprennent les interventions basées sur le régime alimentaire qui se concentrent sur l'élimination des sensibilités alimentaires chez les enfants autistes qui augmentent les conditions physiologiques potentielles et diminuent le bien-être général qui peut, à son tour, contribuer à une plus grande probabilité de CA (Barnhill, 2016). 

Certaines personnes autistes manifestent le CA comme un moyen d'éviter (c'est-à-dire de prévenir) ou de fuir (c'est-à-dire de mettre fin) les interactions sociales désagréables (Edelson, 2022). Cependant, d'autres personnes autistes déclarent avoir développé des stratégies efficaces d'évitement (par exemple, utiliser un assouplissant et minimiser le contact de la peau avec des vêtements abrasifs) ou de fuite (par exemple, se distraire de l'expérience sensorielle négative) pour réduire ou éliminer le CA (Kyriacou et al., 2021). Cependant, il faut faire attention lors de l'utilisation de ces stratégies afin d'assurer la cohérence de la mise en œuvre et de reconnaître les limites. Les chercheurs notent que " le recours excessif aux stratégies de prévention en l'absence de compétences d'enseignement a souvent pour conséquence que les parents, les enseignants et les prestataires se contentent d'éviter les situations difficiles plutôt que d'enseigner à faire face à ces situations " (Moskowitz et Ritter, 2016, p. 219). Alternativement, un examinateur a noté que le soutien pour éviter les déclencheurs stressants, dans la mesure du possible et du raisonnable, peut être utile. Les domaines prioritaires dans la vie d'une personne peuvent justifier une attention interventionnelle particulière ou une focalisation du soutien, c'est-à-dire les domaines qui sont particulièrement saillants pour soutenir le fonctionnement quotidien et l'expérience positive dans la vie de tous les jours. 

Il est prudent d'être en mesure d'introduire des stratégies alternatives lorsque le contrôle d'un environnement n'est pas possible. L'une de ces stratégies est l'utilisation d'équipements de protection tels que les casques à bulles (Neufeld & Fantuzzo, 1984), les prothèses dentaires (Hong et al., 2021), les gilets lestés (Davis et al., 2013) et les bracelets (Van Houten, 1993) pour prévenir l'automutilation. Il est important de noter qu'une proportion importante des recherches sur l'utilisation d'équipements de protection date d'il y a plus de dix ans. L'utilisation de ce type d'équipement a été associée à une diminution des frasques (Moore et al., 2004 ; Powers et al., 2007) ; cependant, il existe une hétérogénéité dans le taux de frasques après le retrait du dispositif de protection (Dorsey et al., 1982 ; Moore et al., 2004), et l'utilisation à long terme d'un équipement qui restreint les mouvements peut avoir un impact négatif sur l'intégrité structurelle des muscles et des os (p. ex., Powers et al., 2007)

 

Stratégies de remplacement

Les stratégies de remplacement cherchent à " enseigner des comportements ou des compétences alternatives qui remplissent la ou les mêmes fonctions que le comportement problématique " pour remplacer l'utilisation du CA et affecter le résultat souhaité (Moskowitz & Ritter, 2016). Parmi les exemples de stratégies de remplacement, citons l'entraînement à la communication fonctionnelle (par exemple, fournir des méthodes ou des actions comme formes de communication), l'entraînement à la relaxation (par exemple, l'utilisation d'aptitudes ou de techniques de relaxation pour réduire les niveaux d'anxiété et favoriser l'adaptation) et l'enseignement d'aptitudes d'adaptation (par exemple, des autodéclarations rassurantes ou un discours personnel détaillant la situation ou la réponse) (Moskowitz & Ritter, 2016).

 

Stratégies des conséquences

Les stratégies basées sur les conséquences se concentrent sur la désaccentuation du résultat fonctionnel souhaité du CA en égalant ou en dépassant le renforcement positif des stratégies alternatives (Moskowitz & Ritter, 2016). Les types de renforcement utilisés pour ces stratégies comprennent le renforcement positif (par exemple, créer une association entre une récompense positive et une approche ou un comportement dans une situation redoutée), le renforcement différentiel (par exemple, se concentrer sur la récompense d'un comportement non blessant tout en retenant ou en retardant le renforcement du résultat pour le CA), et l'extinction (par exemple, " retenir le renforcement après un comportement précédemment renforcé ") (Moskowitz & Ritter, 2016, p. 224).

Les stratégies qui précèdent sont discutées de manière générale afin d'aider à mettre en contexte l'éventail des approches présentées dans la littérature. Il est reconnu que certaines approches peuvent être considérées comme inacceptables par certains ou contrevenir aux valeurs ou aux positions particulières de certains membres de nos communautés. Par exemple, un examinateur s'est dit mal à l'aise avec les réponses comportementales, car elles ont tendance à ne pas refléter la fonction ou le "pourquoi" d'un comportement et pourraient donc passer à côté de problèmes réels et influents. Par conséquent, la prudence est de mise et cette revue a simplement tenté de présenter les éléments saillants véhiculés dans la littérature plutôt que de réfléchir à diverses positions en tant que telles. De plus, ce résumé n'est qu'un large et bref aperçu plutôt qu'une analyse approfondie des questions ou des interventions.

Dans l'ensemble, une abondante littérature met l'accent sur la nécessité d'examiner le rôle du dépistage comportemental des soins primaires et de l'intervention précoce dans la réduction du S chez les personnes autistes (Chan et al., 2022 ; Fitzpatrick et al., 2016 ; Summers et al., 2017). Les recherches menées au cours des cinq dernières années ont porté sur le perfectionnement des outils et des méthodes de mesure de la douleur et d'une série de réactions émotionnelles dans cette population, notamment les indicateurs physiologiques et les techniques de neuro-imagerie.

La littérature récente semble traiter de la réduction de la stigmatisation et de l'amélioration de la qualité de vie des individus et des familles (Han et al, 2022 ; Swaab et al, 2021). Les tendances de la littérature indiquent également la nécessité de prendre en compte d'autres facteurs potentiels dans l'évaluation de la fonction et le soutien aux individus. Le fait de cibler les problèmes cooccurrents et les facteurs contribuant au CA pourrait faciliter le recours aux interventions pharmacologiques et aux effets secondaires qui y sont associés (Chan et al., 2022 ; Leader et al., 2022 ; Restrepo et al., 2020).

 

Orientations futures et recommandations

Les études examinées sont principalement quantitatives et basées aux États-Unis. Il faut davantage de méthodes qualitatives et mixtes, ainsi que des recherches internationales (y compris canadiennes) avec des échantillons diversifiés, pour amplifier les expériences des personnes autistes et de ceux qui les soutiennent. Bien que diverses variables démographiques et comportementales importantes (c.-à-d. l'impulsivité, l'humeur, les comportements répétitifs) aient été étudiées, d'autres facteurs associés tels que les problèmes de sommeil, l'abus de substances et l'exercice physique, semblent justifier un examen plus approfondi relativement au CA dans l'autisme. Il est nécessaire de se concentrer davantage sur les programmes/interventions de soutien, ainsi que sur l'engagement dans les milieux communautaires pour le diagnostic et les services.

Enfin, le fait d'aborder de manière holistique les considérations physiologiques et sociales, de mieux utiliser la technologie dans la prévention, l'évaluation et l'intervention, et de déterminer les mesures permettant d'établir ce qui déclenche ou intensifie les cas de CA, invite à approfondir l'évaluation et le soutien. Par exemple, l'utilisation de la technologie pour déterminer les déclencheurs (Cantin-Garside et al., 2021 ; Groden et al, 2016) peut être prometteuse (Groden et al, 2016). L'innovation et l'utilisation d'une évaluation, d'une réponse, d'une technologie et d'une intervention multimodales offrent un potentiel pour anticiper de manière plus concise le CA et éviter ou atténuer le CA. Bien que beaucoup de choses soient encore inconnues, une approche ciblée, holistique et centrée sur la personne pour soutenir les individus est indiquée dans la littérature.

 

Références

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Washington, D.C: American Psychiatric Association. 

Baghdadli, A., Pascal, C., Grisi, S., & Aussilloux, C. (2003). Risk factors for self-injurious behaviours among 222 young children with autistic disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 47(Pt 8), 622–627. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00507.x

Barnhill, K. (2016). Dietary and nutrition intervention to address self-injurious behaviour in autism: Thoughts from five years in clinical care. In S.M. Edelson & J.B. Johnson (Eds.), Understanding and treating self-injurious behaviour in autism: A multidisciplinary perspective (pp. 128-137). Jessica Kingsley Publishers.  

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Photo par cottonbro studio sur Pexels

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