Mother reading to her child
Trousse à outils

Favoriser la participation sociale des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA

AIDE Canada
À la suite à un diagnostic de TSA chez un enfant, les parents peuvent parfois se sentir désemparés. Cette trousse a été conçue pour les aider à mieux comprendre ce qu'implique ce diagnostic, comment soutenir au mieux leur enfant à la maison dans son chemin vers l'autonomisation et leur redonner confiance dans leur rôle essentiel de parent. La trousse comprend des explications scientifiques ainsi que des conseils pratiques et faciles à appliquer dans un cadre domestique.
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INTRODUCTION

Chers parents,

L’annonce d’un diagnostic de trouble spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant peut être déstabilisant pour ses parents et ses proches. La fonction première de cette trousse est de répondre aux divers questionnements que vivent les familles, lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de TSA.

Cette trousse, conçue à partir des données probantes, vous permettra de vous familiariser avec le vocabulaire utilisé par les professionnels qui ont développé une expertise en TSA. Cependant, il était primordial pour nous que ce vocabulaire vous soit accessible.

Nous avons également considéré qu’il est probable que vous ayez peu de temps à consacrer à la lecture. En vous référant à la table des matières, vous serez en mesure de lire uniquement les passages qui concernent votre enfant ou ceux qui vous intéressent.

Vous constaterez que les Interventions à préconiser ont pour but de permettre l’acquisition des compétences attendues de la part de tous les enfants. Nous partons du principe que l’enfant qui reçoit un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est, avant tout, un enfant. Qu’il présente un TSA ou pas, l’enfant a besoin de repères clairs et de stimulation de la part de ses parents.

Le délai, pour qu’un enfant acquière de nouvelles compétences, est estimé à environ un mois. Il est recommandé de travailler un élément à la fois. Il ne s’agit pas d’un sprint mais d’un marathon qui requiert du temps, de l’endurance et de la patience.

VOTRE IMPLICATION EST PRIMORDIALE !

Dans le but de maximiser le plein potentiel de votre enfant et de favoriser son inclusion dans la société, la trousse vous permettra de cibler les compétences qui doivent être acquises. Les bases que vous mettez en place durant l’enfance sont nécessaires au bon fonctionnement et à la participation sociale de votre enfant. Particulièrement, lorsqu’il sera adolescent et adulte.

Cette trousse n’a pas la prétention de remplacer les services offerts par les professionnels de la santé. N’hésitez pas à consulter au besoin.

Bonne lecture,

Nathalie et Nadia

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LES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX

L’appellation « neurodéveloppementaux » signifie que la problématique présente une origine neurologique et que cette problématique débute lors de la période de développement. L’enfant présente des déficits sur le plan de son développement qui affecte

son fonctionnement au quotidien. Un enfant peut présenter un seul trouble neurodéveloppemental ou en présenter plusieurs. Ainsi, un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme peut également avoir un handicap intellectuel et/ou un trouble du déficit de l’attention. Dans cette situation, il faut intervenir sur les altérations liées au trouble du spectre de l’autisme, mais intervenir également sur les déficits relevant du handicap intellectuel et les comportements relevant du déficit de l’attention / hyperactivité.

LES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX SONT :

Les handicaps intellectuels

Les troubles de la communication

Le trouble du spectre de l’autisme

Le déficit de l’attention / hyperactivité

Le trouble spécifique des apprentissages

Les troubles moteurs

Les handicaps intellectuels

Les handicaps intellectuels regroupent le retard global de développement chez l’enfant du préscolaire puis se nomme trouble du développement intellectuel alors que l’enfant n’a pas rattrapé son retard et qu’il présente toujours des difficultés alors qu’il fréquente l’école primaire ou secondaire.

Le retard global de développement peut être présent chez l’enfant dès la naissance ou se présenter au cours des premières années du développement. Ce trouble se caractérise par un déficit général des capacités mentales et est diagnostiqué quand l’enfant ne parvient pas

àfranchir les étapes normales du développement. L’enfant qui présente une telle problématique montre des

retards dans, au moins, deux secteurs de son développement, autant sur le plan intellectuel

(cognitif), langagier (parole ou langage),

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social ou personnel, moteur (motricité fine ou globale) et activités de la vie quotidienne.

INTERVENTIONS À PRÉCONISER

Intervenir sur toutes les sphères du développement et non pas que sur le langage.

Utiliser des consignes simples, d’un mot ou deux.

Favoriser un vocabulaire concret (par ex., pomme) avant l’enseignement d’un vocabulaire abstrait (par ex., rouge).

Développer le jeu de coopération plutôt que le jeu de compétition.

Développer son autonomie fonctionnelle (par ex., s’alimenter à l’aide des ustensiles).

Réaliser des tâches simples de motricité fine et de motricité globale (par ex., ranger ses jouets).

Les troubles de la communication

Les enfants ayant un trouble de la communication (ou dysphasie) présentent des lacunes sur le plan de la parole, du langage et/ou de la communication. Ainsi, un enfant peut avoir du mal à prononcer certains mots, avoir un vocabulaire restreint, ne pas être en mesure d’assembler des mots pour en faire des phrases ou ne pas être capable de décrire une série d’événements. Contrairement aux enfants présentant un retard global de développement qui ont des retards sur le plan langagier ou les enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme qui ne saisissent pas l’importance de la communication, l’enfant qui a exclusivement un trouble de la communication veut parler, veut communiquer. Il tente à l’aide d’expressions faciales, de gestes ou à l’aide d’objets de se faire comprendre.

INTERVENTIONS À PRÉCONISER

Éviter de parler à la place de l’enfant. Laisser le temps à l’enfant d’indiquer son besoin que ce soit par un mot, une image, un geste.

Pour les enfants n’ayant pas accès au langage verbal, développer un outil de communication alternatif.

Pour ceux utilisant des phrases simples pour communiquer, favoriser un vocabulaire enrichi, développer l’apprentissage des synonymes (par ex., un soulier, une chaussure, des espadrilles).

Pour ceux ayant du mal avec les inférences, développer l’apprentissage des termes abstraits, la compréhension des sentiments d’autrui et la capacité de se mettre à la place de l’autre.

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Le trouble du spectre de l’autisme

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) affecte la communication sociale et les comportements stéréotypés. Les autres sphères du développement tel que le fonctionnement intellectuel, le langage, l’autonomie, la motricité fine et globale devraient être dans les normes. Mais, comme les enfants présentant ce trouble se trouvent sur un spectre, il est possible que certains aient du mal à apprendre, qu’ils ne développement pas de langage fonctionnel, qu’ils présentent des comportements d’inattention, présentent des difficultés motrices ou qu’ils initient peu d’activités sur le plan de l’autonomie fonctionnelle.

INTERVENTIONS À PRÉCONISER

Développer le langage verbal ou élaborer un outil de communication alternatif.

Favoriser les activités, les jeux, les sports à deux (par ex., un jeu de cartes, le badminton).

Tenter de réduire les comportements et les intérêts restreints et stéréotypés qui interfèrent dans les activités quotidiennes. Vous remarquez que nous mettons l’emphase sur les intérêts qui interfèrent dans les activités quotidiennes. La recommandation n’est pas d’interdire la présence d’intérêt, mais bien de s’assurer qu’ils soient encadrés afin que le plein potentiel de l’enfant puisse être développé, et ce, dans les différentes sphères.

Pour ceux ayant du mal avec les inférences, développer l’apprentissage des termes abstraits (par ex., j’ai placé le livre, ailleurs)

Le trouble du déficit de l’attention / hyperactivité

L’enfant ayant un trouble du déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH) se montre distrait et manque de persévérance pour les activités plus ou moins

intéressantes pour lui. Il peut présenter de l’impulsivité, des comportements d’agitation excessive dans des situations où cela n’est pas adéquat. De façon générale, l’enfant semble ne pas écouter les consignes, a du mal à être attentif à une histoire et peine à réaliser ses travaux proprement. Il peut avoir des difficultés à rester assis, il interrompt les autres ou chantonne lorsque ce n’est pas le moment. Son jeu est souvent désorganisé, sans début ni fin.

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INTERVENTIONS À PRÉCONISER

Obtenir l’attention de l’enfant, en lui touchant l’épaule, avant de formuler une consigne.

S’attendre à un comportement approprié suivant la consigne formulée (par ex., s’attendre à ce que l’enfant s’asseye lorsque la consigne est assis-toi).

Favoriser une routine comprenant des règles simples et claires (par ex., s’habiller, prendre le déjeuner, regarder la télévision).

Favoriser un environnement calme et non encombré d’objets ou de bruits.

Enseigner à votre enfant à s’organiser, ranger et placer ses choses aux bons endroits.

Le trouble spécifique des apprentissages

Le trouble spécifique des apprentissages se décrit comme étant des difficultés à apprendre et à utiliser les compétences scolaires. Ce trouble se présente sous trois formes :

Déficit de la lecture (dyslexie)

Déficit de l’expression écrite (dysorthographie)

Déficit du calcul (dyscalculie)

L’enfant qui présente un trouble spécifique des apprentissages peut avoir du mal à lire correctement les mots, à comprendre le sens de ce qui est lu, mémoriser l’orthographe des mots ou les règles de grammaire et maîtriser le sens des nombres, le calcul ou le raisonnement mathématique.

INTERVENTIONS À PRÉCONISER

Lire avec votre enfant au moins 15 minutes par jour.

Lire des textes portant sur des sujets qui l’intéressent.

Favoriser l’écriture, lui demander d’écrire des courriels, des textos.

L’aider à mémoriser l’orthographe des mots par le biais de jeux.

Instaurer des mathématiques lors des activités quotidiennes (mesurer des quantités d’aliment, dénombrer des jouets, calculer le temps pris pour prendre le bain).

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Les troubles moteurs

Les troubles moteurs (ou dyspraxie motrice) se définissent comme étant des difficultés à acquérir et à exécuter des mouvements de motricité fine et/ou de motricité globale. Ces troubles se divisent en trois catégories :

Le trouble développemental de la coordination (TDC)

Les mouvements stéréotypés

Les tics

Ces enfants présentant un TDC sont décrits comme étant maladroits, ayant tendance à laisser tomber des objets ou à heurter les autres. Ils peuvent aussi avoir du mal à attraper ou à lancer, sauter ou grimper. Ils ont des problèmes à utiliser les ustensiles, les ciseaux ou les crayons pour dessiner ou colorier. Ceux présentant des mouvements stéréotypés réalisent des comportements moteurs répétitifs sans but et interférant avec leurs activités quotidiennes. Les tics que les enfants font peuvent être un mouvement ou une vocalisation, soudain, rapide, récurrent et non rythmique.

INTERVENTIONS À PRÉCONISER

Diviser les tâches motrices en tâches plus simples et plus courtes (par ex., attacher un vêtement avec de gros boutons ou un bouton à pression).

Enseigner l’organisation et la planification de son matériel, de ses jeux (par ex., sortir tout son matériel avant de débuter un devoir).

Instaurer une séquence de mouvements que l’enfant doit suivre (par ex., mettre du dentifrice sur la brosse à dents, puis la mouiller).

L’aider à réaliser des mouvements fluides (par ex., des mouvements de danse).

Explorer de nouveaux jeux, de nouveaux sports (par ex., le karaté, le yoga).

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LE TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se caractérise par la présence de difficultés persistantes de la communication et des interactions sociales ainsi que par la présence de comportements, d’activités ou d’intérêts restreints ou répétitifs. Ces difficultés doivent s’observer dans différents contextes. De manière générale, bien qu’elles doivent être notées au cours de la petite enfance, ces caractéristiques peuvent être notées plus tardivement, à l’école par exemple, soit lorsque la demande sociale excède les capacités de l’enfant.

Le déficit persistant de la communication et des interactions sociales

TROIS CATÉGORIES :

Déficit de la réciprocité sociale et émotionnelle

Déficit dans la communication non verbale

Difficulté à développer, à maintenir et à comprendre les relations sociales

DÉFICIT DE LA RÉCIPROCITÉ SOCIALE ET ÉMOTIONNELLE

Difficulté à partager ses intérêts, ses opinions et ses émotions avec les autres.

Manque d’habiletés pour initier et répondre à des interactions sociales.

Malaise quant au réconfort fourni par l’adulte ou par un pair.

A du mal à répondre aux signes d’affection.

DÉFICIT DANS LA COMMUNICATION NON VERBALE

Contact visuel fuyant.

Présence d’expressions faciales plutôt neutres.

Sourire peu présent.

Difficulté à coordonner le langage verbal et non verbal.

DIFFICULTÉ À DÉVELOPPER, À MAINTENIR ET À COMPRENDRE LES RELATIONS SOCIALES

Difficulté à ajuster son comportement dans différents contextes (courir au centre commercial, ne pas répondre lorsque quelqu’un lui pose une question).

Peu d’intérêt pour les jeux imaginaires ou symboliques.

Manque de compétences pour se faire des amis.

Faible intérêt envers les autres.

Préférence pour les activités et les jeux solitaires.

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Les activités ou les intérêts restreints ou répétitifs

QUATRE CATÉGORIES :

Présence de mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs

Insistance sur la similitude, adhérence inflexible aux routines, patrons ritualisés de comportements verbaux ou non verbaux

Intérêts restreints et fixes dont l’accent et l’intensité sont anormaux

Hyper ou hyporéactivité sensorielle à divers éléments de l’environnement

PRÉSENCE DE MOUVEMENTS MOTEURS STÉRÉOTYPÉS OU RÉPÉTITIFS

Apprécie produire des mouvements simples et stéréotypés.

Montre un intérêt pour la manipulation des objets (les aligner ou les faire tournoyer).

Répétition de mots ou de phrases.

INSISTANCE SUR LA SIMILITUDE, ADHÉRENCE INFLEXIBLE AUX ROUTINES, PATRONS RITUALISÉS DE COMPORTEMENTS VERBAUX OU NON VERBAUX

Détresse lors des changements, des imprévus, des transitions.

Présence de comportements ou de pensées rigides.

INTÉRÊTS RESTREINTS ET FIXES DONT L’ACCENT ET L’INTENSITÉ SONT ANORMAUX

Attachement pour des objets (petites voitures, des roches, des languettes de papier).

Intérêts circonscrits pour ce qu’il apprécie (chiffres, couleurs, animaux, véhicules, etc.).

HYPER OU HYPORÉACTIVITÉ SENSORIELLE À DIVERS ÉLÉMENTS DE L’ENVIRONNEMENT

Indifférence apparente à la douleur ou à la température.

Aversion ou intérêt pour les textures, les odeurs, les sons.

Fascination pour les lumières ou les mouvements.

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LES NIVEAUX DE SOUTIEN DANS LE TSA

3 NIVEAUX DE SOUTIEN :

Niveau 1 : nécessite de l’aide

Niveau 2 : nécessite une aide importante

Niveau 3 : nécessite une aide très importante

Trois niveaux de soutien expliquent le spectre de l’autisme. Nommés 1, 2 et 3, les niveaux indiquent le soutien que l’enfant a besoin pour réaliser les activités de son quotidien. Plus le niveau est élevé, plus le soutien requis est grand. Ainsi, un enfant qui présente un niveau de soutien 1 nécessite de l’aide de la part de l’adulte. À l’autre extrémité du spectre, un enfant

dont le niveau de soutien est 3 nécessite une aide très importante de l’adulte pour fonctionner.

Le niveau 1

L’enfant présentant ce niveau nécessite de l’aide pour réaliser ses activités quotidiennes. Le déficit persistant de la communication et les interactions sociales. L’enfant de ce niveau peut, par exemple, avoir du mal à initier le contact social avec les copains de la garderie ou de l’école, mais y répondre si ceux-ci vont vers lui et initient un jeu. Ce même enfant peut sembler préférer jouer en retrait, mais collaborer à une activité plaisante en famille, surtout si celle-ci est soutenue par le parent. Bien que cet enfant ait accès au langage verbal et qu’il soit en mesure d’utiliser un langage fluide, ses initiatives d’interactions seront souvent inefficaces ou maladroites.

Les activités ou les intérêts restreints ou répétitifs. Un manque de flexibilité dans les comportements est souvent observé. Ce manque a des répercussions sur le fonctionnement quotidien. Par exemple, un enfant qui peine à collaborer à prendre son bain l’après-midi et non le soir, alors qu’il est tout sale, qu’il a du mal à se brosser les dents alors que le dentifrice a une nouvelle saveur, ou qui résiste à porter des bottes au mois d’octobre alors que l’hiver n’est pas commencé.

EXEMPLES D’OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE À DÉVELOPPER

Le déficit persistant de la communication et les interactions sociales

Maintenir un contact visuel lors d’une conversation.

Répondre à des questions concernant une histoire.

Les activités ou les intérêts restreints ou répétitif

Attendre son tour pour jouer ou pour parler.

Suivre les règles d’un jeu de société.

Ranger ses objets personnels aux bons endroits.

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Le niveau 2

L’enfant présentant un TSA de niveau 2 a besoin d’une aide importante de la part de l’adulte. Le déficit persistant de la communication et les interactions sociales. L’enfant de ce niveau n’a pas tous les acquis pour saisir les consignes et pour exprimer ses besoins, ses désirs et ses émotions. Ainsi, cet enfant peut nécessiter un soutien visuel à l’aide d’images. Bien que l’enfant ait acquis un langage verbal, celui-ci est souvent utilisé en réponse aux questions de l’adulte ou pour exprimer des besoins concrets comme manger et boire, jouer ou se reposer. Rares sont les moments où le langage sert à questionner l’autre ou émettre des commentaires.

Les activités ou les intérêts restreints ou répétitifs. Le manque de flexibilité du comportement est plus évident. Ainsi, l’enfant peut jouer seul la plupart du temps et l’utilisation des jouets ou des jeux n’est pas toujours adéquate. Par exemple, il pourrait aligner ou superposer des blocs, mais sans jamais faire de constructions plus détaillées, telles qu’un pont, un escalier ou un carré de sable. Son autonomie se présente plus tardivement en ce qui a trait à l’habillement, à l’hygiène et à l’entraînement à la toilette.

EXEMPLES D’OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE À DÉVELOPPER

Le déficit persistant de la communication et les interactions sociales

Effectuer un contact visuel en réponse à son nom.

Faire des demandes spontanées à l’aide de phrases de deux ou trois mots.

Les activités ou les intérêts restreints ou répétitifs

Imiter des modèles avec des blocs, des perles, des figurines, etc.

S’habiller de façon autonome alors qu’on le lui demande.

Le niveau 3

Les enfants ayant un TSA de niveau 3 nécessitent une aide très importante de la part de l’adulte. Le déficit persistant de la communication et les interactions sociales. Sur le plan des compétences langagières verbales et non verbales, l’enfant de ce niveau acquiert peu les habiletés de communication fonctionnelle. Il emploie des mots isolés pour indiquer ses besoins, si l’adulte le lui demande. Il utilise des phrases de quelques mots si celles-ci sont répétées dans l’immédiat. La majorité de ces enfants a besoin d’un outil de communication alternatif au langage oral, adapté et personnalisé selon ses intérêts et généralement employé avec le soutien de l’adulte. Les relations sociales avec l’adulte sont pauvres et les amitiés souvent inexistantes.

Les activités ou les intérêts restreints ou répétitifs. L’enfant présentant ce niveau préfère les activités solitaires, son jeu demeure concret et répétitif sans accès à l’imaginaire. Toutes les

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étapes du développement doivent être soutenues par l’adulte que ce soit sur le plan de l’alimentation, l’hygiène, la communication, les habiletés sociales, la motricité fine ou globale, les jeux et les loisirs.

EXEMPLES D’OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE À DÉVELOPPER

Le déficit persistant de la communication et les interactions sociales

S’asseoir de façon autonome et rester assis sur une chaise.

Pointer des images dans un livre ou à l’aide de son outil de communication.

Les activités ou les intérêts restreints ou répétitifs

Associer des objets, des images, des formes, des couleurs selon la consigne.

S’alimenter de façon autonome à l’aide des ustensiles appropriés.

Se déshabiller sans aide.

LES COMPÉTENCES SOCIALES

Les interactions sociales positives forgent un développement sain et une meilleure adaptation chez les enfants. Les relations avec les pairs sont importantes puisqu’elles permettent d’accroître les habiletés sociales à travers différentes activités. De plus, celles apprises durant l’enfance constituent les fondations d’un bon fonctionnement à l’adolescence puis à l’âge adulte. Également, à travers diverses activités, les enfants apprennent à connaître leur environnement social, à augmenter leurs habiletés de communication et à se mettre à la place de l’autre.

Les enfants qui ont un TSA présentent des compétences sociales déficitaires. Ainsi, ils subissent de l’isolement social parce qu’ils ne savent pas entrer en interaction avec leurs pairs. Les enfants ayant un TSA sont souvent maladroits quand ils interagissent avec d’autres personnes et leurs interactions sont vécues comme des expériences négatives pouvant les amener à vivre du rejet. Puisque ces conséquences sur le plan social peuvent durer dans le temps, il n’est pas rare que même à l’âge adulte, les personnes ayant un TSA maintiennent des difficultés.

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Formules de politesse

Bien avant d’entreprendre l’enseignement des habiletés sociales, il est de mise d’introduire l’enseignement de la politesse ou des bonnes manières. Un enfant peut apprendre très jeune à être poli. Il s’initie aux règles de politesse en observant ses parents. Puis, lorsqu’il se met à parler, il apprend peu à peu à dire « merci », « s’il vous plaît ». L’enseignement de la politesse demande toutefois de la patience. Vous devrez sans doute rappeler souvent à votre enfant d’utiliser les « mots magiques ».

LES EFFORTS EN VALENT LA PEINE !

En étant poli, votre enfant pourra plus facilement être

apprécié des adultes et se faire des amis.

Enseigner les bonnes manières exige du temps, de la patience et de la persévérance. Cet apprentissage devrait se faire le plus tôt possible en servant de modèle à votre enfant, en exigeant d’eux qu’ils se comportent de façon correcte et en saisissant toutes les occasions de féliciter les comportements attendus.

Vers l’âge de 4 ans, les enfants développent leurs habiletés sociales. Il est donc possible de miser sur cette période de développement pour favoriser l’acquisition des formules de politesse telles que « merci » et « s’il vous plaît ». Si l’enfant est non verbal et qu’il bénéficie d’un outil de communication par échange d’images, il est possible d’apposer sur sa bande phrase le mot « s’il vous plaît » à la toute fin. Ainsi l’adulte qui recevra la demande de l’enfant lira pomme s’il vous plaît , ce qui est bien plus sympathique à recevoir comme demande. Le mot

«merci » pourrait également être inséré à son outil de communication ou l’apprentissage du geste merci pourrait lui être enseigné.

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