Introduction

"Historiquement, la société a fait beaucoup d'hypothèses incorrectes et nuisibles et de simples généralisations qui sont appliquées à beaucoup trop de personnes. Nous devons reconnaître la diversité de tous les êtres humains et nous efforcer de comprendre les besoins et les objectifs de chaque personne si nous voulons réellement les aider." - Alicia Thatcher, médecin

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNDPH) reconnaît que les personnes handicapées, y compris les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale, ont le droit d'accéder aux soutiens nécessaires qui confirment leur égalité avec les autres devant la loi. 

Le Canada a ratifié cette convention. Par conséquent, les médecins de famille ont l'obligation de fournir aux patients présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement le soutien nécessaire pour comprendre les décisions auxquelles ils sont confrontés dans le cadre des soins de santé. Ils ont également la responsabilité légale d'obtenir un consentement éclairé pour les interventions de soins de santé. De plus, ils doivent clarifier le rôle approprié de la famille, des amis et des travailleurs de confiance pour soutenir les patients qui peuvent rencontrer des difficultés à comprendre l'information. 

Malgré ces obligations, de nombreuses provinces et territoires du Canada, à l'exception de la Colombie-Britannique, du Manitoba et du Yukon, n'ont pas encore élaboré de lois et de règlements qui reconnaissent explicitement les dispositions relatives à la prise de décision assistée pour les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement. Par conséquent, les médecins de famille et les autres prestataires de soins de santé se retrouvent souvent dans des zones grises lorsqu'ils cherchent à obtenir un consentement éclairé pour des interventions de soins de santé impliquant des personnes présentant une déficience intellectuelle. 

Pour aborder cette question, le programme des déficiences développementales de Surrey Place a développé l'outil "Prise de décision dans les soins de santé des adultes présentant une déficience intellectuelle et développementale : Promouvoir les capacités »(outil de promotion des capacités), qui est disponible sur le site Web de Surrey Place.

Changer l'orientation des évaluations décisionnelles  

L'outil Promouvoir les capacitésaide les cliniciens à passer de l'évaluation de ce que les adultes ayant un TDI peuvent ou ne peuvent pas faire de manière indépendante à l'évaluation et à la prise en charge des aménagements et du soutien à la prise de décision dont ils ont besoin pour participer autant que possible à la prise de décision concernant les interventions de santé acceptables et préférées. 

Les juridictions au Canada ont des lois différentes reconnaissant qui peut donner un consentement formel et autoriser une décision en matière de soins de santé. Mais donner son consentement n'est qu'une partie (la partie finale) du processus de consentement. Promouvoir les capacités des adultes ayant un TDI en leur fournissant les aménagements nécessaires pour qu'ils puissent participer de manière optimale à ce processus, de manière formelle ou informelle, est une pratique qui peut être intégrée à tout régime juridique et réalisée dans tout cadre de soins de santé.  

Les partisans de la prise de décision

"J'ai des collègues et des amis qui disent : "Oui, je pratique la prise de décision assistée", mais ils pensent que c'est quelque chose de sympa à faire. Ils n'y pensent pas comme à un processus un peu plus formel... si vous travaillez avec des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement, c'est un type de réponse formelle." - Bob Parke, bioéthicien 

L'outil Promouvoir les capacités prévoit que certaines personnes ayant un TDI peuvent avoir besoin du soutien d'autres personnes pour prendre des décisions en matière de soins de santé de manière "interdépendante". "Cela peut impliquer d'aider à obtenir, clarifier ou communiquer les objectifs et préférences de la personne ayant un TDI en matière de santé parmi les options de traitement disponibles. En fin de compte, cet outil permet au patient de mieux comprendre et de reconnaître le rôle des soutiens et des aménagements, en s'appuyant sur les lois et les structures existantes au Canada qui prévoient des aménagements pour les personnes handicapées. 

Le processus d'évaluation, pour lequel l'outil Promouvoir les capacités sert de guide, donne aux adultes ayant un TDI la possibilité de choisir leurs soutiens - des personnes qu'ils connaissent et en qui ils ont confiance - pour les aider à prendre des décisions. Ces personnes peuvent aider de plusieurs façons, notamment en accédant à l'information sur la santé, en permettant à la personne de comprendre l'information et en obtenant, interprétant et communiquant les objectifs, les valeurs et les préférences de traitement de la personne en matière de santé. Dans certaines juridictions du Canada (Colombie-Britannique, Yukon), le patient peut ensuite conclure un accord avec ces personnes pour autoriser effectivement leur inclusion dans le processus de prise de décision en matière de soins de santé. 

L'outil Promouvoir les capacités atténue l'incapacité présente dans les systèmes de soins de santé et juridiques en reconnaissant que les adultes ayant un TDI ont une gamme de capacités de prise de décision. Beaucoup d'entre eux peuvent réaliser et développer ces capacités avec des aménagements et un soutien si nécessaire. Cet outil reconnaît que, que l'on ait ou non un handicap, nous prenons tous, dans une certaine mesure, des décisions en matière de soins de santé avec l'aide d'autres personnes. 

La prise de décision assistée souligne l'importance pour les adultes ayant un TDI de bénéficier d'un soutien collaboratif dans leur processus de prise de décision en matière de soins de santé. Il ne s'agit pas d'un cadre juridique au Canada. Il reconnaît plutôt que les personnes qui n'ont pas la capacité de prendre des décisions peuvent tout de même y contribuer ; elles peuvent offrir des informations concernant l'histoire de leur vie, les méthodes de communication utilisées et la qualité des expériences antérieures en matière de décisions de soins de santé. 

Prise de décision partagée

L'outil Promouvoir les capacités permet également aux cliniciens de s'engager activement en tant que partenaires partagés des adultes  ayant un TDI pour prendre des décisions en matière de soins de santé avec leurs représentants. 

La prise de décision partagée se concentre sur la façon dont le médecin de famille peut principalement fournir un soutien complet à un patient. Le processus comprend une collaboration entre le patient, le soignant et le clinicien. Cette collaboration peut consister à explorer les besoins du patient liés à la compréhension de son état de santé et à apprécier les options disponibles et ce qu'elles signifient pour lui. 

Chacun partage la responsabilité des décisions en matière de soins de santé par un engagement mutuel. Plus précisément, le rôle du clinicien pourrait être de clarifier les valeurs du patient (par exemple, ses objectifs de vie, son expérience, ses sources de plaisir, etc.) et d'obtenir des informations pertinentes. Le patient et l'aidant ne sont jamais laissés à eux-mêmes pour prendre des décisions sans l'avis du médecin de famille. 

Conclusion

"Nous devons essayer de trouver des moyens de faire participer la personne... avec la bonne approche, la personne n'aura pas peur de participer..." - Bob Parke, bioéthicien

L'outil Promouvoir les capacités encourage les médecins de famille à inclure autant que possible les personnes de confiance identifiées par leurs patients dans les cadres juridiques appropriés existants. Les personnes de confiance peuvent contribuer à faciliter la compréhension du patient et du médecin et jouer un rôle important.

Les adultes ayant un TDI constituent un groupe diversifié de personnes qui peuvent contribuer aux décisions concernant leurs soins de santé à des degrés divers si elles bénéficient des aménagements et des soutiens nécessaires. L'outil Promouvoir les capacités aide les cliniciens à déplacer l'objectif des évaluations régulières des capacités, des capacités mentales indépendantes des personnes ayant un TDI à la qualité des soutiens nécessaires pour leur permettre d'exercer leur capacité légale à travers le processus de prise de décision en matière de soins de santé.