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Article 2 : Aider les comportements qui posent un problème

Les lignes directrices du consensus canadien de 2018 pour les soins primaires aux adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale proposent une approche structurée pour gérer les comportements qui posent un problème aux personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale (DI). Le programme de soins primaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle de Surrey Place Toronto a publié un outil intitulé HELP with Behaviours that Challenge (HELP) pour aider les prestataires de soins primaires et les autres personnes qui soutiennent les personnes ayant une déficience intellectuelle à mettre en œuvre cette approche dans la pratique.

L'outil HELP fournit un cadre qui favorise une exploration approfondie des causes sous-jacentes des symptômes et des comportements, même s'ils semblent répondre aux critères des troubles psychiatriques. L'outil offre une évaluation multiperspective des situations où ces troubles, tels que l'anxiété et la dépression, peuvent être présents. Les prestataires de soins primaires peuvent anticiper et atténuer la détresse des patients grâce à ce cadre complet, qui examine des domaines spécifiques dans l'ordre suivant :

H = Santé et traitement des conditions médicales identifiées

E = Environnement, y compris les déclencheurs qui aggravent les comportements.

L = Expériences vécues, y compris l'adversité passée ou présente, les traumatismes ou les problèmes d'attachement.

P = Troubles psychiatriques, pour lesquels les psychotropes peuvent être utilisés de manière appropriée.

L'outil HELP augmente la probabilité d'un soutien comportemental plus efficace et positif. De plus, les prestataires de soins primaires peuvent utiliser les informations obtenues grâce à HELP pour établir des relations plus positives.

Tout comportement est une communication

"Je pense que l'une de mes principales préoccupations est que les gens n'ont pas d'aide, et je pense donc que beaucoup de familles [ou de personnes vivant dans des foyers d'accueil] se débrouillent seules, sans savoir où aller. Étant donné qu'il n'y a pas beaucoup de psychiatres [y compris ceux] qui se sentent à l'aise avec les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble de développement, beaucoup de personnes sont en quelque sorte laissées sur une liste d'attente pour voir si quelqu'un peut les aider. Je pense que dans beaucoup de ces cas, il y a des choses à faire". - Ullanda Niel, médecin

Les comportements qui posent des problèmes sont les actions d'une personne qui sont dangereuses ou nuisibles à elle-même, les autres ou l'environnement. Ils se produisent généralement lorsque les besoins sont mal compris, non accommodés ou non satisfaits, comme ceux liés à la santé et à l'expérience personnelle. Les comportements de défi sont fréquents chez les adultes ayant un TDI.

Les adultes ayant un TDI rencontrent des obstacles qui peuvent avoir un impact négatif sur leur santé mentale, notamment des attentes qui dépassent les capacités émotionnelles d'une personne et des expériences d'adversité ou de traumatisme. Les difficultés peuvent entraîner l'anxiété, la panique, la dépression et les symptômes du syndrome de stress post-traumatique.

Trop souvent, les troubles du comportement sont expliqués comme étant " psychiatriques " ou " comportementaux ", principalement lorsque les personnes ayant un TDI les expriment. Elles peuvent rencontrer des difficultés à articuler leurs besoins ou à fournir le contexte de leur détresse. Les comportements problématiques peuvent alors être un moyen de communiquer cette information.

Malheureusement, comme cela peut passer inaperçu, on peut se précipiter pour gérer les comportements problématiques avec des médicaments. Les médicaments psychotropes sont les médicaments les plus couramment prescrits à ce groupe. Certaines personnes reçoivent ces médicaments, y compris les antipsychotiques, sans un diagnostic psychiatrique et avec un suivi limité des médicaments au fil du temps.

Avec cette réalité, les soignants sont chargés d'interpréter le comportement, le langage corporel et les vocalisations non verbales et ce qu'ils pourraient communiquer. En l'absence de rapport direct sur le patient, il s'agit souvent des seules informations dont disposent les prestataires de soins primaires pour déterminer la meilleure façon d'interagir avec le patient.

Mise en œuvre de l'outil HELP

Grâce à l'outil HELP, les prestataires de soins primaires peuvent examiner systématiquement les causes sous-jacentes des comportements préoccupants avant de poser un diagnostic psychiatrique. L'outil incite également les prestataires de soins primaires à comprendre le comportement et l'humeur de base du patient avant d'évaluer l'expression actuelle du comportement.

La première étape du cadre HELP est l'évaluation de la santé (le "H" de l'acronyme HELP), un examen complet des médicaments, un examen physique et d'autres investigations nécessaires pour déterminer le niveau des comportements à risque que pose le défi et si un diagnostic de santé physique ou un médicament est responsable.

L'étape suivante consiste à évaluer les environnements et les supports du patient (le "E" de l'acronyme HELP) pour déterminer s'ils répondent ou non aux besoins de développement. Lors de l'examen des éléments contribuant à l'environnement, il peut être utile d'obtenir l'aide de personnes qui se concentrent sur ces types de soutien, notamment des ergothérapeutes ou des thérapeutes du comportement. Souvent, les comportements problématiques peuvent survenir parce que l'environnement et le soutien ne correspondent pas aux besoins du patient.

L'évaluation des expériences vécues (le "L" de l'acronyme HELP) est l'étape suivante du cadre HELP. Les prestataires de soins primaires doivent enquêter sur les expériences vécues d'un patient et identifier les facteurs de stress quotidiens et les événements traumatiques, avec l'aide d'un professionnel formé ayant l'expérience appropriée, comme un travailleur social. Par rapport à la population générale, les adultes ayant un TDI sont plus susceptibles de subir des traumatismes, des abus, de l'adversité et d'autres expériences de vie défavorables que les adultes sans TDI.

La dernière étape du cadre HELP est l'évaluation d'un diagnostic psychiatrique lorsque cela est nécessaire. Les préoccupations psychiatriques les plus fréquentes chez les personnes ayant un TDI sont probablement les troubles de l'adaptation. Les comportements tels que l'agitation, l'anxiété ou les changements d'humeur sont généralement associés à des traumatismes passés ou actuels et à des problèmes environnementaux non résolus. Un examen de la santé, des environnements et des expériences vécues et des interventions appropriées peut réduire les préoccupations émotionnelles et comportementales, à moins que ces préoccupations ne soient associées à un trouble psychiatrique. L'évaluation des changements par rapport au comportement de base aidera à déterminer si et quand une intervention spécifique au diagnostic est nécessaire.

Prévenir la surmédicalisation

" Là où je travaille, les ressources sont rares, n'est-ce pas ? Donc, si j'envoie une recommandation [étant donné les circonstances], nous pourrions devoir attendre plus d'un an environ pour voir quelqu'un. Entre-temps, que se passe-t-il pour la famille ? Que se passe-t-il avec mon patient ? [L'outil HELP] est un bon moyen d'organiser nos pensées et de procéder à une évaluation plus complète du problème. Il peut orienter le plan, de sorte que le plan peut amorcer un traitement ou une orientation appropriée." - Ullanda Niel, MD

L'outil HELP aborde les questions relatives aux comportements qui posent un problème, notamment l'importance d'un examen de la médication et l'implication d'une équipe interprofessionnelle compétente dans l'évaluation des causes sous-jacentes.

Les adultes ayant un TDI se rendent plus fréquemment aux urgences que les adultes sans TDI. Les comportements qui posent un problème peuvent conduire à des crises et à des visites au service des urgences. De plus, ils peuvent conduire à la prescription de médicaments et réduire à court terme les comportements qui posent un problème. Cependant, cela peut ne pas aider à clarifier ou à traiter les causes de la détresse.

HELP organise l'information afin d'encourager une meilleure communication entre les prestataires de soins primaires, les spécialistes et les autres personnes impliquées dans les soins aux patients, ce qui permet de prendre des décisions plus rapides et plus efficaces. Ceci est particulièrement important, car si les prestataires de soins primaires suivent la plupart des adultes ayant un TDI, ces derniers ne représentent qu'une petite partie des pratiques de soins primaires. La complexité de ces cas peut être écrasante.

"Récemment, un collègue m'a demandé de lui parler d'un de leurs cas. Et vous savez, les parents [du patient] disaient : "Je pense que nous avons besoin de médicaments parce que [le patient] se balance beaucoup dans son fauteuil roulant sur Wheel-Trans et ils vont nous virer. Donc, nous devons trouver quoi faire." Mais ensuite, j'ai commencé à parler de l'algorithme HELP et des autres causes possibles. Qu'est-ce qui est à l'origine de ce comportement ? De nombreuses idées sont nées de cette réflexion. Et il y a tellement de choses qui peuvent être faites. Ce n'était pas seulement "OK, je vais juste donner cette pilule et le problème sera résolu". - Ullanda Niel, médecin

Conclusion

Les comportements problématiques sont souvent la façon dont les personnes ayant un TDI communiquent que leurs besoins ne sont pas satisfaits. Il est nécessaire de mieux comprendre les formes non conventionnelles de communication et d'y répondre d'une manière collaborative, centrée sur la personne et inclusive. Le cadre HELP est un outil qui fournit une approche systématique pour comprendre les facteurs qui contribuent à la détresse émotionnelle et aux préoccupations comportementales. Il examine les domaines critiques de la vie - santé, environnement, expériences vécues - pour gérer les comportements qui posent un problème. Pour les prestataires de soins primaires, c'est l'occasion d'approfondir leur compréhension des personnes ayant un TDI et, en fin de compte, de renforcer la relation patient-médecin.

Autres lectures

Santé mentale et TDI, informations pour les familles, dans  la boîte à outils " La famille compte "., Recherche sur l'accès aux soins de santé et les handicaps de développement, 2020. [Ressource en ligne]

Santé mentale et TDI, informations pour les travailleurs de soutien direct dans les rouages des soins de santé, Recherche sur l'accès aux soins de santé et les déficiences développementales, 2019. [ressource en ligne]

Nous avons tous besoin d'un petit coup de pouce, information pour les auto-intervenants, élaborée par le Service de recherche sur l'accès aux soins de santé et les déficiences développementales, CAMH, Toronto.

Un voyage avec Chris à travers HELP, informations pour les parents et les soignants, par Elspeth Bradley et Phoebe Caldwell.