Soutien aux personnes ayant des difficultés d'élocution

Par Pat Mirenda, PhD., BCBA-D

Stéphanie est une jeune fille de 10 ans qui est autiste et rencontre des difficultés d'élocution. Cependant, elle communique avec succès à l'école et à la maison. Lorsqu'elle veut quelque chose qui se trouve dans son champ de vision, elle y conduit un membre de la famille, un camarade de classe ou un enseignant et vocalise. Lorsqu'elle veut quelque chose qui n'est pas à portée de vue ou qui se trouve dans un autre endroit, elle montre du doigt des symboles picturaux sur un iPad, à l'aide d'une application de communication ("app"). Elle utilise également l'application pour participer aux activités de la classe ; par exemple, lorsque sa classe a étudié les volcans le mois dernier, elle a pu répondre à des questions telles que "Comment appelle-t-on la roche fondue qui sort d'un volcan ?". Pour voir ce qui se passe chaque jour, Steph utilise une autre application avec un planning visuel. Pendant la récréation et le déjeuner, elle et ses amis aiment regarder son livre de conversation, dans lequel il y a des photos de Steph, de sa famille et de ses amis faisant des activités amusantes (comme aller à Playland l'été dernier).

Pendant les activités d'écriture et de mathématiques dans sa classe, Stéphanie utilise un ordinateur avec un logiciel adapté avec un soutien orthographique. Elle utilise également un ordinateur à la maison pour jouer à des jeux avec son frère et son père. Enfin, Steph utilise la parole pour saluer les gens, demander de l'aide, répondre aux questions par "oui" et "non" et dire "stop" quand elle n'aime pas ce qui se passe.

            Stéphanie est une enfant très chanceuse ! Il est clair qu'elle a été soutenue par les membres de sa famille et le personnel de l'école qui comprennent que sa difficulté à parler ne signifie pas qu'elle n'a rien à dire, et qui ont fourni des efforts systématiques pour lui fournir un système individualisé de communication augmentative et alternative (CAA). Tout comme vous et moi, Steph communique de différentes manières, selon la situation. Une seule technique de CAA ne pourra jamais répondre à tous les besoins de communication d'une personne, donc une combinaison d'approches sera toujours nécessaire. Dans ce chapitre, la combinaison de tous les symboles et dispositifs utilisés par une personne est appelée son système de CAA.

Qu'est-ce que la CAA ?

            La communication est un droit de l'homme. Tout le monde peut communiquer, et tout le monde mérite d'avoir un moyen de le faire. La communication améliorée et alternative (CAA) désigne les interventions destinées à compenser les difficultés de communication d'une personne. Pour les personnes qui ne peuvent pas parler du tout, la CAA sert d'alternative à la parole.  Plus souvent, la CAA est utilisée pour augmenter la parole, car la plupart des gens sont capables de dire au moins quelques mots. Lorsque la parole est très difficile à produire et/ou difficile à comprendre pour les autres, un système de CAA est nécessaire. Dans certaines circonstances, la CAA peut également être utile pour les personnes qui parlent couramment ; par exemple, lorsque Jeremy doit faire une présentation à sa classe de collège, il la tape à l'avance, la stocke sur son ordinateur portable, puis utilise la fonction de sortie vocale pour la dire à haute voix. Jeremy préfère procéder ainsi afin de réduire l'anxiété liée à la présentation tout en satisfaisant aux exigences du cours. Les personnes qui ont tendance à répéter des mots et des phrases déjà entendus (ce que l'on appelle souvent l'écholalie) peuvent également bénéficier de la CAA, qui leur permet de communiquer avec plus d'aisance.

Damon Kirsebom est un jeune homme qui vit en Colombie-Britannique. Il est capable de parler mais préfère communiquer en tapant sur un iPad. Dans cette vidéo, Damon parle de son expérience en tant que personne ayant recours à la CAA : https://www.youtube.com/watch?v=ORwKS802gTM.

Mythes de la CAA

            Avant d'explorer plus en détail les systèmes de CAA, nous devons aborder quelques-uns des mythes de CAA les plus communs.  Il est important de les aborder, car ces mythes entraînent des malentendus qui peuvent avoir un impact négatif sur le résultat d'une intervention de CAA.

Mythe n°1 : CAA = Technologie

            Beaucoup de gens pensent que la CAA nécessite un certain type de technologie numérique qui produit une sortie vocale - le plus souvent, un iPad avec une application de communication. S'il est vrai que la technologie de sortie vocale peut être utile, elle est rarement appropriée comme seul composant d'un système de CAA, et certaines personnes n'ont pas besoin de technologie du tout. Les décisions concernant le moment et la manière d'utiliser la technologie dans le cadre d'un système de CAA sont complexes et nécessitent souvent l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire comprenant des membres de la famille et des professionnels connaissant le large éventail d'options de CAA, tels que des orthophonistes et des spécialistes de la CAA. Le simple fait d'acheter un iPad et une application de CAA qui a été recommandée par quelqu'un sur Facebook a peu de chances d'aboutir à un succès de communication à long terme !

Mythe n°2 : La CAA empêche le développement de la parole.

            C'est l'un des mythes les plus courants sur la CAA, et il inquiète particulièrement les parents de jeunes enfants. Cependant, il existe de nombreuses preuves que les techniques de CAA n'interfèrent pas avec le développement de la parole - en fait, la CAA peut favoriser le développement de la parole. Un certain nombre de recherches ont étudié cette question chez les enfants autistes. Par exemple, une étude a montré que, sur 72 enfants à qui on a appris à utiliser des signes manuels, aucun n'a montré une diminution de la production de la parole, et de nombreux enfants avec de bonnes capacités d'imitation verbale ont amélioré leur parole après l'introduction des signes manuels (Millar et al., 2006). Ces chercheurs ont également examiné 10 études où l'intervention de CAA impliquait l'utilisation de systèmes de CAA basés sur des images, comme le système de communication par échange d'images (PECS). Tous les 167 enfants impliqués dans ces études ont montré des améliorations soit dans les approximations verbales, soit dans la production de la parole. Enfin, les auteurs ont examiné deux études dans lesquelles l'intervention de CAA impliquait l'utilisation d'appareils générateurs de parole (c'est-à-dire des appareils informatisés dans lesquels un individu appuie sur un ou plusieurs boutons et un message est "prononcé" à haute voix). Les neuf enfants concernés ont tous montré des améliorations dans la production de la parole. Dans l'ensemble, il semble clair que la CAA n'interfère pas avec le développement de la parole et, pour certains individus, peut soutenir la production de la parole.

            De plus, il est clair qu'une approche consistant à " attendre et voir si la parole se développe " peut-être préjudiciable. Retenir l'intervention de la CAA en attendant que la parole se développe peut entraîner le développement de problèmes tels qu'un comportement difficile, ainsi qu'une perte d'opportunités sociales et d'apprentissage. D'après les informations actuelles, il est préférable d'introduire la CAA tôt dans le développement de l'enfant ; cela l'aidera à communiquer plus facilement, réduisant ainsi la frustration. Certains enfants peuvent développer une parole suffisante et ne plus avoir besoin de la CAA, beaucoup peuvent continuer à utiliser la CAA en même temps que la parole, tandis que certains peuvent compter sur la CAA comme principal moyen de communication tout au long de leur vie.

Mythe n°3 : La CAA doit être introduite progressivement.

            Il n'est pas rare de voir un affichage pictural de la CAA qui ne contient que quelques symboles représentant des messages de base - souvent, des mots comme biscuit, jus, plus, jouer, toilettes ou salle de bain, et terminé. Imaginez ce que ce serait pour vous si tout votre vocabulaire était constitué de ces six mots !  Combien de fois auriez-vous l'occasion de communiquer ? A quel point seriez-vous motivé ?  Au lieu de cela, il est important de fournir un vocabulaire de CAA dans des activités qui se produisent tout au long de la journée, dans de nombreux contextes et pour de nombreux objectifs. Plus tard dans cette leçon, nous discuterons de certaines des façons dont cela peut se produire, mais pour l'instant - graduel n'est pas meilleur !

Mythe n°4 : "Il/elle est trop âgé(e) pour bénéficier de la CAA".

            Bien sûr, introduire la CAA quand une personne est jeune est préférable, mais c'est un mythe de croire que l'âge est un facteur limitant. Si vous avez visionné la vidéo de Damon précédemment, vous en avez déjà eu la preuve, puisqu'il n'a pas eu accès à un système de CAA avant l'âge de 14 ans.  Il n'est jamais trop tard pour fournir une CAA pour la première fois, ou pour essayer une nouvelle approche de CAA si les tentatives précédentes ont échoué.  En fait, si nous croyons que tout le monde peut communiquer, il n'y a aucune raison d'arrêter d'explorer les options de CAA, jusqu'à ce qu'une solution réussie soit trouvée.

Deux courtes vidéos présentant des personnes ayant le syndrome de Down illustrent le fait qu'il n'est " jamais trop tard " pour introduire la CAA. Carr avait 8 ans lorsqu'il a reçu son premier dispositif de CAA (https://www.youtube.com/watch?v=IGKS95G4ynM) et Riley avait 21 ans lorsqu'il a reçu son premier dispositif : https://www.aphasia.com/aac-success-stories/ (regardez l'histoire de Riley, à gauche).

Approches de la CAA

            Dans sa forme la plus basique, la CAA nécessite des symboles qui représentent des mots ou des messages et un moyen d'y accéder. Commençons par ce dernier point : la plupart des personnes qui utilisent des techniques de CAA sont capables d'utiliser leurs mains/doigts pour faire un signe manuel ou pointer/sélectionner un symbole à partir d'un affichage d'options. Mais ce n'est pas toujours le cas ; par exemple, les personnes qui ont des déficiences motrices affectant les extrémités supérieures auront besoin d'un moyen différent pour accéder aux symboles de communication. De nombreuses techniques d'accès alternatives sont disponibles, notamment le regard/le suivi des yeux, l'utilisation d'une souris de tête, scannage d'un ou de deux interrupteurs, et d'autres options spécialisées. Malheureusement, l'exploration détaillée de ces techniques dépasse le cadre de ce module d'introduction. Si un accès alternatif est nécessaire, un ergothérapeute et/ou un physiothérapeute spécialisé dans la CAA doit être consulté pour déterminer la meilleure façon d'y parvenir.

Ava est une jeune fille de 7 ans qui a le syndrome de Rett, qui l'empêche d'utiliser ses mains et ses bras de manière fonctionnelle. Elle communique à l'aide d'un dispositif de CAA numérique avec suivi oculaire pour un accès alternatif. Vous pouvez lire son histoire et voir une vidéo d'Ava et de sa famille sur ce site Web : https://us.tobiidynavox.com/pages/rett-syndrome-success-story-ava.

Symboles et approches de la CAA

            Un symbole est quelque chose qui représente quelque chose d'autre (souvent appelé le référent). Communiquer sans la parole nécessite l'utilisation de symboles qui peuvent être utilisés pour construire des messages. Il existe deux principaux types de symboles de CAA : les symboles non assistés et les symboles assistés. Les symboles non assistés ne nécessitent aucun équipement pour être produits, et comprennent les gestes, le langage corporel et les signes manuels. Les symboles assistés nécessitent des dispositifs externes aux personnes qui les utilisent, tels que des livres de communication et des dispositifs de génération de la parole (SGD) comme un iPad avec une application de communication. Dans cette section, nous allons passer en revue les approches de CAA les plus couramment utilisées (avec ou sans aide) et discuter des principaux avantages et inconvénients de chacune.

Approches non assistées

             Gestes et langage corporel. Avant d'apprendre à parler, les enfants utilisent une grande variété de gestes pour communiquer. Certains de ces gestes semblent être le prolongement naturel d'autres actions ; par exemple, pointer du doigt est très similaire, dans sa forme, à tendre la main pour attraper quelque chose. D'autres semblent se développer comme une extension ou une pantomime d'actions ; par exemple, un enfant peut tendre les bras en direction d'un adulte pour lui demander un câlin. D'autres gestes encore n'ont de signification qu'au sein d'une culture donnée, comme le geste du "pouce levé", souvent utilisé en Amérique du Nord pour indiquer une approbation ou un accord. Bien que de nombreux gestes impliquent des mouvements de la main, nous utilisons également d'autres parties de notre corps pour transmettre des messages. Nous haussons les épaules pour indiquer le doute, nous fronçons les sourcils en cas de désaccord, et nous hochons la tête ou la secouons pour dire "oui" ou "non".

            Les gens utilisent les gestes pour communiquer de nombreux types de messages. Le plus évident est sans doute la communication des désirs et des besoins. Par exemple, nous pouvons tendre deux jouets à un enfant en lui disant : "Avec lequel veux-tu jouer ?". Lorsque l'enfant désigne ou prend simplement le jouet désiré, il communique avec nous. De même, avant l'âge de deux ans, la plupart des enfants apprennent qu'ils peuvent obtenir l'aide des adultes en leur apportant simplement des objets. Ils apprennent également qu'ils peuvent amener les gens à regarder des objets ou des événements qui les intéressent en les pointant du doigt ; le geste de pointage de l'enfant signifie "Tu vois ce que je vois ? "D'autres gestes, comme le fait de saluer, d'envoyer un baiser ou de jouer à faire coucou, sont utilisés pour des raisons purement sociales. Ces gestes nous indiquent que l'enfant apprécie notre compagnie, et ils sont extrêmement importants pour développer des interactions sociales harmonieuses entre amis ou entre enfants et adultes.

            Une erreur fréquente dans l'enseignement des techniques de communication est de négliger l'importance des gestes naturels en tant que composants d'un système de communication. Cette erreur se produit souvent parce que de nombreux parents et enseignants ont tendance à considérer la communication comme une compétence de type "ou bien" : soit la personne communique de cette manière, soit elle communique de cette manière - ce qui, bien sûr, n'est pas le cas ! Il est important de répondre aux personnes et de les encourager à utiliser toutes les formes de communication, tant que ces formes sont compréhensibles et socialement acceptables. Par exemple, lorsque Joshua conduit son père au placard pour demander une gourmandise, ou lorsque Juanita pleure après être tombée et s'être écorché le genou, ils communiquent des messages ("Je veux quelque chose" et "Aïe ! Ça fait mal !") qui doivent être respectés et reconnus.

Les signes manuels.  Vous connaissez probablement les systèmes linguistiques de signes manuels utilisés par les personnes sourdes. Certaines personnes qui sont capables d'entendre mais qui rencontrent des difficultés à comprendre et/ou à produire la parole peuvent également utiliser des signes manuels pour exprimer et comprendre le langage. On parle de signes manuels lorsque les personnes qui communiquent avec une personne utilisent des signes pour augmenter leur discours. Par exemple, l'enseignant de Felicia parle tout en signant les mots clés de son message. Ainsi, lorsqu'il est temps de faire des maths, elle dit à Felicia "Sors ton livre et ton crayon" tout en signant "Sors, livre et crayon". Elle fait cela parce que Felicia semble être plus attentive et suivre les instructions plus précisément si elle reçoit des informations signées en plus de la parole. La production de signes manuels se produit lorsqu'une personne utilise des signes manuels pour communiquer avec les autres. Par exemple, lorsque Felicia ne trouve pas son livre de mathématiques, elle demande de l'aide à son professeur en signant "Aide, s'il te plaît".

L'un des avantages des signes manuels est qu'ils sont totalement portables (vous ne laisserez jamais vos mains à la maison par erreur !) et ne nécessitent aucun équipement externe. Cependant, la plupart des parents, des enseignants et des camarades de classe ne comprennent pas les signes manuels, et certaines personnes n'ont pas l'habileté manuelle (c'est-à-dire la dextérité des doigts) nécessaire pour les produire avec précision. La décision d'intégrer ou non les signes manuels dans le système de communication d'une personne doit être prise en consultation avec l'équipe de professionnels qui lui apporte son soutien. Les facteurs à prendre en compte sont les suivants :

• Si une personne peut apprendre les signes par imitation ou par incitation physique (la recherche montre qu'au moins l'un de ces moyens est nécessaire),
• Les capacités de motricité fine/dextérité des doigts de la personne,
• Combien de personnes dans la vie de la personne sont prêtes et capables d'apprendre les signes manuels et de les utiliser régulièrement,
• La probabilité que les signes soient compris par des partenaires familiers et non familiers à l'école, à la maison et dans la communauté ; et
• La rapidité avec laquelle la personne sera capable d'apprendre de nouveaux mots de vocabulaire en langue des signes par rapport à d'autres modalités.

Approches assistées

Systèmes basés sur des objets. Le type de symbole assisté le plus facile à apprendre pour la plupart des gens est un symbole d'objet réel, un objet tridimensionnel (ou un objet partiel) qui représente une activité, un lieu ou une chose. Par exemple, Marcia utilise des symboles d'objets réels pour demander ce qu'elle veut et pour partager des informations avec les autres. Si elle a soif, elle apporte une tasse à son professeur pour lui demander quelque chose à boire. Si elle veut sortir en voiture, elle apporte les clés de la voiture à sa mère. Après être allée au parc, elle peut raconter à sa sœur ce qu'elle a fait en lui montrant le frisbee qu'elle a aimé utiliser là-bas. Pour Marcia, la tasse, les clés et le frisbee sont des symboles représentant "J'ai soif", "Je veux sortir en voiture" et "Je suis allée au parc". Ces symboles spécifiques ont été choisis pour Marcia parce qu'elle boit toujours dans une tasse, voit sa mère utiliser ces clés et porte le frisbee au parc. Elle a appris par expérience à associer les symboles aux activités qu'ils représentent.   À l'école, Marcia utilise également un emploi du temps en forme d'objet réel qui l'aide à comprendre ce qui va se passer ensuite dans la journée (figure 1).

Figure 1 : L'emploi du temps de Marcia à l'école, représentant (de gauche à droite) l'heure du cercle, l'heure du choix, les activités artistiques et manuelles, le goûter, la récréation, le déjeuner, une activité spéciale et la préparation du retour à la maison.  Les symboles du dessin au trait sont associés aux objets pour que Marcia puisse apprendre ce qu'ils signifient.

Systèmes de symboles "low tech"/non numériques.  Comme indiqué précédemment, l'un des plus grands mythes sur la CAA est que la CAA nécessite l'utilisation de la technologie numérique - un iPad, un appareil générateur de parole dédié, ou un ordinateur. C'est faux ! En fait, les techniques de CAA "low tech"/non numériques peuvent être utilisées pour répondre aux besoins de nombreuses personnes, seules ou en combinaison avec des approches numériques. Nous utilisons tous régulièrement des approches de CAA non numériques, même si nous ne le réalisons probablement pas ! Gardez-vous trace de vos prochains rendez-vous en utilisant un calendrier papier ? Utilisez-vous une liste d'épicerie écrite à la main lorsque vous faites vos courses ? Avez-vous déjà partagé des photos de famille dans votre portefeuille avec des collègues ou des voisins, ou pointé une image dans un menu pour commander votre repas dans un restaurant ? Toutes ces techniques sont des exemples de techniques de CAA non numériques - elles utilisent divers types de symboles pour représenter des messages, mais elles ne sont pas hébergées sur un téléphone intelligent, une tablette ou un ordinateur. Voici d'autres exemples :

• Un livre de communication qui contient des symboles imprimés et laminés. Une personne peut pointer un ou plusieurs symboles pour communiquer un message ou peut composer un message en utilisant une série de symboles sur une bande de messages. Le Picture Exchange Communication System (PECS) est l'exemple le plus connu de ce type de système (Frost & Bondy, 2002) ;
• Un tableau de communication, un portefeuille ou un porte-clés sur lequel les symboles sont soit imprimés, soit fixés avec du velcro ;
• Un autre appareil qui n'est ni alimenté par des piles ni informatisé, tel qu'un agenda ou un bloc-notes.

De nombreux types de symboles peuvent être utilisés pour représenter des messages dans un système de CAA non numérique. Les photographies peuvent être utilisées pour représenter des personnes, des lieux, des activités ou des objets spécifiques ; de nos jours, pratiquement tout le monde a accès à un téléphone intelligent qui peut être utilisé pour prendre des photos de bonne qualité qui peuvent être imprimées facilement. Par exemple, Hoa utilise des photos d'aliments pour demander son déjeuner à la cafétéria de son lieu de travail. Elle partage des informations sur sa famille en utilisant des photos d'eux, et elle peut raconter à ses colocataires son voyage à San Diego l'été dernier en leur montrant des cartes postales et des photos des endroits qu'elle a visités.  Fatemeh, âgée de 15 ans, utilise une combinaison de photos et de symboles de dessin en couleur dans son livre de conversation non numérique pour parler à ses amis des oiseaux de son jardin (figure 2). Ses amis savent lire, et les légendes des images lui permettent de partager des informations et de poser des questions au cours de cette interaction sociale.

Figure 2 : Images du livre de conversation de Fatemeh sur les oiseaux de son jardin.

Une autre option consiste à utiliser des symboles dessinés au trait - des illustrations en noir et blanc ou en couleur qui représentent des personnes, des lieux, des activités et des objets, ainsi que des actions (manger, s'asseoir, dormir, etc.), des sentiments (heureux, en colère, ennuyé, etc.), des descripteurs (chaud, petit, haut/bas, etc.) et des messages d'étiquette sociale (s'il vous plaît, merci, etc.). De nombreux types d'ensembles de symboles dessinés au trait sont disponibles dans le commerce, dans une variété de tailles et de formes (y compris certains qui permettent d'accompagner le symbole d'un mot imprimé dans une ou deux langues) auprès de différentes sociétés. Les symboles peuvent être imprimés et laminés pour être inclus dans un livre, un tableau ou un portefeuille de communication. 

Sans aucun doute, le type de symbole le plus puissant pour la communication est le symbole orthographique ou alphabétique - les lettres A/a, B/b, C/c, D/d, et ainsi de suite, et les mots qui en sont composés. Nous utilisons des lettres et des mots imprimés pour représenter de nombreuses idées chaque jour - vous utilisez ces symboles en ce moment même pour lire cette leçon ! La capacité de manipuler les 26 lettres de l'alphabet anglais permet à une personne dans un contexte anglophone de communiquer pratiquement n'importe quel message, pour autant que son interlocuteur sache lire et écrire dans la même langue. L'alphabétisation précoce et systématique est essentielle pour que cela se produise.  Même une personne qui ne sait pas lire couramment peut être capable d'utiliser des mots écrits pour communiquer au moins certains messages. Par exemple, Jordan est capable de reconnaître les mots désignant un grand nombre des aliments qu'il consomme régulièrement, comme "Rice Krispies de Kellogg" et "beurre de cacahuète".  Il a plusieurs pages de "mots d'aliments" dans son livre de communication et lorsqu'il veut demander quelque chose à manger, il montre simplement le mot en question.

L'utilisation de techniques de communication non numériques présente à la fois des avantages et des inconvénients. L'inconvénient est que quelqu'un doit prendre la responsabilité de maintenir l'appareil à jour avec les messages (c'est-à-dire les symboles) dont la personne a besoin pour communiquer.

Les avantages sont qu'ils sont relativement peu coûteux, qu'ils peuvent être conçus de manière à être transportables et qu'ils peuvent être utilisés de manière flexible et individualisée. Par exemple, Gurjinder a quelques symboles attachés à une boucle qui pend à sa ceinture afin qu'il puisse utiliser ses mains librement sur les équipements du terrain de jeu à l'école (Figure 3).  Il peut demander à ses amis de jouer et peut également choisir où il veut jouer ensuite (par exemple, sur les balançoires, le toboggan, etc.). Ceci n'est qu'un élément du système de CAA de Gurjinder.

Figure 3 : Le dispositif de boucle de terrain de jeu de Gurjinder

Approches numériques

            Il est juste de dire que la plupart des systèmes de CAA du 21^st siècle intègrent un ou plusieurs composants numériques qui nécessitent un certain type de source d'énergie externe (par exemple, des piles ou de l'électricité). L'avantage principal des approches numériques est qu'elles produisent une sortie qui peut être facilement comprise par presque tout le monde. Souvent, un appareil produit une sortie vocale ou vocale, et parfois des mots imprimés sont affichés sur un écran. Par exemple, en touchant le symbole du gâteau d'anniversaire sur son appareil de CAA, Harold peut chanter la chanson "Happy Birthday" à son frère avec le reste de sa famille.

            Certains dispositifs numériques de CAA sont assez complexes et coûteux, tandis que d'autres sont relativement simples à programmer et à utiliser. Par exemple, le BIGmack (AbleNet, Inc.) est un petit appareil doté d'un microcontact intégré qui, lorsqu'il est activé, diffuse un seul message enregistré d'une durée maximale de 20 secondes. L'enregistrement d'un message dans le BIGmack ne prend que quelques secondes, avec la voix de la personne qui configure l'appareil. De nouveaux messages peuvent être enregistrés par-dessus les anciens tout au long de la journée. Ainsi, par exemple, avec l'aide d'un assistant d'éducation chargé d'enregistrer les messages, un élève de maternelle pourrait utiliser le BIGmack pour. :

1. Saluer son professeur et ses camarades de classe en arrivant à l'école ("Bonjour, comment allez-vous aujourd'hui ?"), puis à
2. Chanter "O Canada" avec ses camarades de classe, puis à
3. Participer à une leçon d'arts du langage en récitant la réplique d'une histoire au cours d'une activité de lecture partagée (par exemple, "Ours brun, ours brun, que vois-tu ?"), puis à
4. Crier "Canard, canard, canard, canard, oie !" pendant qu'un camarade touche la tête de chaque enfant dans le cercle pendant ce jeu.

Comme vous pouvez le constater, un appareil comme le BIGmack peut ne pas faire grand-chose, mais avec un peu de créativité et de planification, il peut devenir un outil très utile pour la participation en classe ! 

Figure 4 : BIGmack avec un message "Ours brun, ours brun..." pour une activité de lecture partagée.

D'autres dispositifs numériques et applications sont capables de délivrer des centaines, voire des milliers de messages, souvent dans plusieurs langues. Comme pour les appareils non numériques, les messages peuvent être représentés à l'aide de photographies numériques, de dessins au trait et de symboles alphabétiques. Des vidéos peuvent également être ajoutées à la liste des options ; par exemple, Hoa peut maintenant montrer à ses amis de brefs clips vidéo de son voyage d'été à San Diego, en plus de partager des photos et des cartes postales. Certains appareils numériques sont "dédiés" à la communication et ne peuvent être utilisés à d'autres fins, tandis que d'autres, notamment l'iPad, peuvent être utilisés de multiples façons, en fonction des applications installées.  Par exemple, il existe des applications pour iPad permettant de créer et d'afficher des scènes visuelles personnalisées, des horaires visuels et des récits sociaux.

Figure 5 : Affichage numérique de la scène visuelle d'une fête d'anniversaire.  Les points chauds (rectangles) indiquent les zones qui transmettent un message lorsqu'elles sont activées (par exemple, de gauche à droite, à l'arrière : maman, papa, ballon, oncle Tim, à l'avant : cadeau, bougie, " Chanson d'anniversaire ", Joey souffle, cadeau, grand-père) ; les points chauds sont invisibles sur l'affichage réel.

L'avantage des appareils et des applications numériques de CAA est qu'ils peuvent contenir un grand nombre de mots simples et de phrases préprogrammées (par exemple, "J'ai besoin d'aide", "J'ai besoin d'une pause", "Je veux aller aux toilettes"). En outre, de nombreux appareils dédiés ont également d'autres fonctionnalités, notamment des imprimantes, des calculatrices, de grandes capacités de mémoire pour stocker des textes et des discours longs, et la possibilité de s'interfacer avec des ordinateurs standard. La grande majorité des appareils et des applications utilisent une parole synthétique de haute qualité, facile à comprendre. En revanche, l'un des principaux inconvénients des appareils numériques est qu'ils sont plus encombrants et plus vulnérables à la simple usure que les techniques non numériques. Ils peuvent tomber en panne (ce qui peut nécessiter l'intervention de spécialistes de la réparation) ; leurs batteries peuvent s'épuiser ou tomber en panne ; les interrupteurs utilisés pour les faire fonctionner peuvent ne pas fonctionner ; un changement de lieu peut rendre leur transport peu pratique ; et ils nécessitent que quelqu'un y programme régulièrement des messages. De plus, il est important de souligner que le fait d'avoir un appareil numérique ou une application ne fait pas d'une personne un bon communicateur, pas plus que le fait d'avoir un ballon de basket ne fait de quelqu'un Michael Jordan ! Les iPads et autres appareils numériques sont des outils de communication, et les personnes qui s'en servent devront apprendre à les utiliser de manière significative, tout comme on leur apprend à utiliser d'autres techniques de communication. Ils ne doivent pas être considérés comme des solutions miracles aux difficultés de communication.

Conception d'un système de CAA

            L'une des erreurs les plus courantes commises par les membres de la famille qui soutiennent une personne nécessitant une CAA est de ne pas adopter une approche systématique de la prise de décision. Par exemple, avec les meilleures intentions, un parent peut acheter un iPad et une application de communication sur la recommandation d'un ami ou d'un enseignant, sans évaluer au préalable si une approche numérique est la plus appropriée pour la personne et/ou sans comprendre les exigences d'apprentissage et de programmation de l'application. Le résultat est souvent la frustration et l'abandon du système, en plus des coûts financiers gaspillés qui ont été engagés. Ce scénario peut être évité en adoptant une approche multidisciplinaire de la prise de décision qui inclut les membres de la famille et les professionnels appropriés qui connaissent bien la personne et peuvent partager des informations sur ses capacités actuelles de communication, de motricité et d'apprentissage.  En général, l'équipe devrait inclure la personne elle-même, les membres de la famille, un orthophoniste ou un éducateur spécialisé dans la CAA, et d'autres prestataires de services si nécessaire (par exemple, un enseignant, un ergothérapeute, un spécialiste de la vision, un psychologue et/ou un consultant en apprentissage). Une fois que les forces et les besoins de la personne ont été identifiés, les membres de l'équipe doivent élaborer un plan pour concevoir le système de CAA et apprendre à la personne à l'utiliser. Deux des décisions les plus importantes concernent le(s) type(s) de symboles à utiliser et les types de messages qui seront disponibles pour la communication.

Sélection des symboles

            Il est important de bien réfléchir aux types de symboles à utiliser avec chaque personne, car les mêmes symboles ne sont pas nécessairement les meilleurs pour tout le monde au début de l'enseignement. La considération la plus importante est que les symboles doivent être faciles à utiliser par la personne pour communiquer. Plus vous en saurez sur les interactions d'une personne avec les images et autres symboles, plus vous aurez de chances de faire un choix judicieux. Par exemple, si une personne passe souvent du temps à regarder des images dans des livres et des magazines, ces types de symboles peuvent être facilement utilisés dans un système de communication. Si vous disposez d'une variété de symboles allant des photographies en couleur aux dessins au trait en noir et blanc en passant par le clip art et que vous remarquez que la personne semble plus intéressée par les photographies, il peut être utile de commencer par ces symboles.  En fin de compte, la réponse à la question "quel type de symbole est le meilleur" ne sera donnée qu'en observant la facilité avec laquelle une personne apprend à utiliser les symboles d'un système de communication.

Messages

            La décision la plus importante à prendre concerne peut-être les messages qui sont inclus dans le système de CAA. Les messages communicatifs peuvent être divisés en quatre catégories principales, en fonction de leurs fonctions : (a) les désirs et les besoins ; (b) le partage d'informations ; (c) la proximité sociale ; et (d) l'étiquette sociale (Light, 1988).

            Les messages sur les désirs et les besoins sont les plus faciles à apprendre et à utiliser. Les jeunes enfants communiquent d'abord sur leurs désirs et leurs besoins en disant des choses comme : "Je veux                 Donne-moi                  ", "Non" et "Je ne veux pas".              . "Les systèmes de communication non numériques et numériques doivent contenir des symboles qu'une personne peut utiliser pour demander de la nourriture, des activités, des articles préférés et des personnes. Il devrait également y avoir des symboles permettant à la personne de dire " non ", de demander une pause, de demander de l'aide et de demander qu'on la laisse tranquille.

            Les messages de partage d'informations permettent à une personne de partager des informations avec ses camarades de classe, ses enseignants, les membres de sa famille et d'autres personnes. Par exemple, la plupart des parents demandent à leurs enfants : "Qu'as-tu fait à l'école aujourd'hui ?" lorsqu'ils rentrent à la maison après l'école. En outre, les enfants d'âge scolaire et les adolescents ont besoin d'échanger des informations plus complexes, par exemple lorsqu'ils veulent poser des questions ou y répondre en classe. Les symboles qui correspondent au vocabulaire de la leçon (par exemple, les symboles du soleil, de la lune, des étoiles et des planètes pour une leçon sur le système solaire ; les symboles de jardinage pour une leçon sur la croissance des plantes (figure 5) permettent à un individu de partager des informations et de participer à ces types d'interactions.

  Figure 6 : symboles de dessin au trait sur un écran de CAA pour une unité de cours sur les plantes et leur croissance. Dans le cadre de cette unité, les élèves de la classe ont planté un jardin extérieur.

Souvent, le but de la communication n'est pas d'obtenir ce que l'on veut ou de partager des informations - il s'agit simplement d'entrer en contact avec d'autres personnes et de s'apprécier. Chaque personne doit être capable de s'engager dans de telles interactions de proximité sociale - pour attirer l'attention des autres, interagir de manière positive et utiliser l'humour pour se rapprocher des autres. Au moins certains des symboles d'un système de communication devraient être liés à des messages de proximité sociale (par exemple, "Allons jouer", "C'était génial", "Comment vas-tu aujourd'hui").

            Enfin, le quatrième objectif de la communication est lié aux règles de l'étiquette sociale qui sont importantes dans certaines cultures. En Amérique du Nord, par exemple, les gens sont censés dire "s'il vous plaît", "merci", "excusez-moi" et "de rien" dans certaines situations. Il est également considéré comme poli de dire "bonjour" ou "au revoir" lorsqu'on rencontre ou quitte quelqu'un et de serrer la main de quelqu'un si on la lui propose. Les personnes qui répondent à la CAA devraient recevoir des symboles qui leur permettent d'interagir avec les autres d'une manière culturellement acceptable et respectueuse.

            Comment déterminer quels messages doit être inclus dans un système de CAA ? Voici quelques questions à considérer :

• Qu'est-ce qui sera le plus motivant pour la personne à communiquer ?Il est essentiel d'introduire un système de CAA en utilisant des messages que la personne sera motivée à utiliser, dans les quatre catégories. Il est important de ne pas limiter la communication aux seuls messages "besoins et désirs" - comme c'est monotone !
• Quels messages la personne devra-t-elle communiquer régulièrement (c'est-à-dire quotidiennement) ou fréquemment (c'est-à-dire plusieurs fois par jour) ? Il peut s'agir, par exemple, de salutations, de demandes d'aide, de " oui " et de " non ", de demandes liées aux besoins fondamentaux (toilettes, eau, nourriture, etc.) et de messages d'étiquette sociale (p. ex., " s'il vous plaît " et " merci ").
• Quels messages faciliteront la participation (par exemple, le partage d'informations) aux activités familiales, scolaires ou communautaires ? Par exemple, un élève pourrait dire à sa mère ce qu'il a fait à l'école aujourd'hui en lui montrant des "restes" de diverses activités, comme les restes de papier de son projet artistique ou le prospectus qu'il a reçu à l'assemblée de l'école.
• Quels messages permettront à la personne de participer à des interactions sociales ? Par exemple, un lycéen qui assiste à un rassemblement de supporters peut avoir besoin d'un message sur son BigMACK qui dise "Allez, l'équipe, allez !".Les personnes de tout âge peuvent vouloir parler de leur famille, d'événements amusants qu'elles ont vécus dans le passé et de leurs sujets préférés, comme les stars du basket-ball ou les voitures, en utilisant un "scrapbook" numérique ou non numérique avec des photos, des cartes, des images de magazines et des restes qui représentent des sujets motivants.

Soutenir l'utilisation des systèmes de CAA

Tout comme la création du plan de développement d'un système de CAA est une approche d'équipe, il devrait en être de même pour le plan de mise en œuvre. Une personne ne deviendra un bon communicateur que si tous ceux qui interagissent avec elle savent comment fonctionne son système de CAA (par exemple, comment elle allume l'appareil numérique et accède au vocabulaire, ce que signifient les symboles qu'elle utilise) et s'attendent à ce qu'elle communique avec eux en créant des situations dans lesquelles la communication sera nécessaire. Les cinq grands principes qui constituent la base de la mise en œuvre de la CAA sont discutés dans les sections qui suivent.

Fournir de nombreuses opportunités de communication, toute la journée, tous les jours. Une fois que la personne a accès à un système de CAA qui prend en charge un large éventail de messages, il est important de lui fournir de nombreuses occasions d'utiliser le système.  Dans le cadre d'activités agréables et motivantes, donnez à la personne l'occasion de poser des questions, de saluer les autres, de faire des choix, d'exprimer ses sentiments, de commenter ce qui se passe, et de demander les objets ou les activités qu'elle préfère.  Par exemple, lorsque Seo-Jun et sa mère vont au centre commercial, sa mère aide Seo-Jun à saluer tous les commerçants, à choisir des vêtements et des boissons, à parler de ce qu'elle ressent (par exemple, excitée, fatiguée), à faire des commentaires (par exemple, trop fort, jolies chaussures, chaussures moches) et à demander ce qu'elle veut (par exemple, plus de chaussettes, à la maison maintenant ?). En une heure de visite, Seo-Jun a eu plus de 30 occasions de communiquer !  C'est en forgeant qu'on devient forgeron - et plus on forge, mieux c'est !

Modélisez l'utilisation de la CAA.  La plupart des gens acquièrent de nouvelles compétences en observant les autres, puis en essayant de faire ce qu'ils voient faire.  Il est donc important de modéliser l'utilisation de la CAA en parlant et en signant ou en pointant les symboles de CAA en même temps. Cela aide la personne à apprendre la signification des signes ou des symboles manuels ainsi que l'emplacement des symboles dans un système non numérique ou numérique. Cela peut également aider la personne à comprendre ce qu'on lui dit, car les mots parlés sont associés à des signes manuels et à des symboles picturaux ou écrits. De nombreuses recherches ont montré que modéliser la CAA de cette manière tout au long de la journée peut avoir un effet bénéfique sur l'apprentissage, la compréhension et l'utilisation des symboles (Allen et al., 2017 ; Sennott et al., 2016).

Emily communique en anglais, en espagnol et en CAA. Elle utilise une application iPad bilingue à la maison et à l'école.  Dans cette vidéo, sa mère parle de l'utilisation du modelage pour apprendre à Emily où se trouvent les mots sur son appareil de CAA : https://www.youtube.com/watch?v=RFuKgRI3vpI.

Attendez que la personne communique. La communication avec la CAA n'est pas facile, surtout au début !  Pour de nombreuses personnes ayant un problème de langage, il faut plus de temps pour comprendre ce qu'on leur dit. Il faut aussi du temps pour savoir quand prendre son tour et comment le faire. Enfin, il faut du temps et des efforts supplémentaires pour penser à ce qu'il faut dire, puis produire le(s) signe(s) manuel(s) ou trouver le(s) symbole(s) nécessaire(s) pour le dire. Tout cela signifie que les partenaires de communication ont besoin de plus de temps - et de patience ! - est nécessaire pour les partenaires de communication.  Il est donc important de résister à l'envie d'intervenir rapidement, plutôt que d'attendre que la personne construise un message.

Répondez à toutes les tentatives de communication. Rappelez-vous que le but de toute intervention de CAA est une communication multimodale réussie - quelle que soit la manière dont elle se produit !  Un adolescent qui hoche la tête pour dire "oui" lorsqu'on lui pose une question ne devrait pas se voir demander de "me montrer le signe pour oui", alors que la signification de son hochement de tête était parfaitement claire. Un adulte qui apporte à sa personne de confiance une publicité dans un journal pour des chaussures de course et qui se montre ensuite du doigt ne devrait pas avoir à "montrer ce que tu veux sur ton iPad", alors que la demande de nouvelles chaussures était évidente dès le départ. Les questions appellent des réponses, les commentaires appellent des commentaires en retour, et les ouvertures sociales appellent des réponses sociales, quelle que soit la modalité utilisée. 

Rendez-le amusant ! En offrant de nombreuses opportunités, en donnant l'exemple, en attendant et en répondant à toutes les tentatives, nous faisons passer le message que l'utilisation d'un système de CAA est facile, amusante et utile - et non pas difficile, frustrante et improductive.  Lorsque les gens réussissent à communiquer, ils veulent communiquer plus, et non moins, car ils comprennent le pouvoir de la communication.

Maya a commencé à utiliser la CAA quand elle avait 2 ans.  Au fil des années, elle a utilisé une grande variété de techniques de CAA.  Son parcours de CAA a été documenté par ses parents, et peut être vu dans cette vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=UyGr7_B2Nrk.  Maya a également appris à lire et à écrire, comme vous pouvez le voir ici : https://www.youtube.com/watch?v=iE1YimUWDPo.

Résumé

Comme vous pouvez le constater, il y a de nombreuses questions à prendre en compte lors de la conception d'un système de CAA. Vous devez penser aux types de symboles que vous allez utiliser, aux messages que le système contient, et à de nombreux autres facteurs. Cela peut être accablant si vous pensez que vous devez "tout faire comme il faut" dès le début. La vérité est que même les professionnels de la CAA les plus expérimentés en matière de communication ont souvent besoin d'expérimenter différentes options avant de trouver la meilleure solution pour un individu particulier. Ne vous découragez donc pas, et rappelez-vous : aider une personne souffrant de troubles de la parole à communiquer est probablement le cadeau le plus précieux que vous puissiez offrir !

Références

Allen, A., Schlosser, R., Brock, K., & Shane, H. (2017). L'efficacité des techniques d'entrée augmentée assistée pour les personnes ayant une déficience intellectuelle : Une revue systématique. Communication augmentative et alternative/ The effectiveness of aided augmented input techniques for persons with developmental disabilities: A systematic review. Augmentative and Alternative Communication, 33, 149-159.

Beukelman, D. R. , & Light, J. C. (2020). La communication améliorée et alternative : Soutenir les enfants et les adultes ayant des besoins complexes en matière de communication /Supporting children and adults with complex communication needs (5e éd. ). Baltimore : Paul H. Brookes.

Frost, L. A., & Bondy, A. (2002). La formation au système de communication par échange d'images /The Picture Exchange Communication System training manual (2^nd ed.).  Newark, DE : Pyramid Educational Products, Inc.

Ganz, J., & Simpson, R. (2019). Interventions pour les personnes présentant un trouble du spectre autistique et des besoins de communication complexes/ Interventions for individuals with autism spectrum disorder and complex communication needs. Baltimore : Paul H. Brookes.

McNaughton, D., & Beukelman, D. (Eds.) (2010). Stratégies de transition pour les adolescents et les jeunes adultes qui utilisent la CAA/ Transition strategies for adolescents and young adults who use AAC.  Baltimore : Paul H. Brookes.

Millar, D.C., Light, J.C., & Schlosser, R.W. (2006). L'impact de l'intervention de communication augmentative et alternative sur la production de la parole des individus ayant des déficiences développementales / The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: A research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 49, 248-264.

Sennott, S., Light J., & McNaughton, D., (2016). Revue de la recherche sur les interventions de modélisation de la CAA. Recherche et pratique pour les personnes ayant un handicap sévères/ AAC modeling intervention research review. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 41, 101-115.

Soto, G., & Zangari, C. (2009).  Pratiquement parlant : Langage, alphabétisation et développement académique pour les étudiants ayant des besoins en CAA/ Practically speaking: Language, literacy, and academic development for students with AAC needs. Baltimore : Paul H. Brookes.

Wilkinson, K., & Finestack, L. (2021). La CAA multimodale pour les personnes ayant le syndrome de Down/ Multimodal AAC for individuals with Down syndrome.  Baltimore : Paul H. Brookes.

Ressources supplémentaires

• Pour plus d'informations sur la CAA en général et la recherche en CAA, visitez le site internet de la Société Internationale pour la Communication Augmentative et Alternative (ISAAC) : https://isaac-online.org/english/home/.
• Le Rehabilitation Engineering Research Center (RERC) américain sur la CAA est un centre de collaboration qui s'est engagé à faire progresser les connaissances et à produire des solutions d'ingénierie innovantes en matière de communication améliorée et alternative (CAA) : https://rerc-aac.psu.edu/.Entre autres choses, ils ont produit de nombreux webcasts et modules d'instruction sur divers sujets de la CAA (https://rerc-aac.psu.edu/dissemination/webcasts/) - qui sont tous gratuits et offrent des informations basées sur des preuves.
• Des affichages visuels de scènes peuvent être créés à l'aide d'applications telles que Scene Speak (https://www.goodkarmaapplications.com/scene-speak1.html), Snap Scene

(https://apps.apple.com/us/app/snap-scene/id1057732816), ChatAble

(https://therapy-box.co.uk/chatable) et AutisMate

(https://learningworksforkids.com/apps/autismate/).