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IDÉES ÉMERGENTES POUR COMPRENDRE ET TRAITER L'ÉPUISEMENT AUTISTIQUE

Par Connie Wong, Titulaire d'une Maîtrise en Sciences Sociales ; David Nicholas, Doctorat, Assistant social Agréé.

Faculté de travail social, Université de Calgary

Ce document reflète une revue de la littérature et n'est pas destiné à offrir des conseils professionnels. Si vous rencontrez des éléments d'épuisement autistique ou si vous souhaitez obtenir plus d'informations, veuillez demander l'avis professionnel de votre fournisseur de soins de santé.

Objectif et introduction

Cette boîte à outils est le résultat d'une analyse de la littérature de divers auteurs, y compris des contributions utiles de personnes autistes. La boîte à outils n'offre pas une compréhension approfondie de ce qu'est l'épuisement autistique.  Une trousse à outils antérieure sur le site Web d'AIDE Canada offre des informations sur l'épuisement autistique : https://aidecanada.ca/learn/health/Autistic-burnout-toolkit. Les auteurs tiennent à remercier les réviseurs : Christina Devlin, BA (avec mention), TSA ; Briano DiRezze, Doctorat, Ergothérapeute agréé (Ont.) ; et Adam Glendon qui ont chacun révisé la trousse et dont les commentaires ont contribué à cette version de la trousse.

L'objectif de cette boîte à outils est de proposer brièvement quelques idées pratiques à prendre en compte pour avancer de manière constructive. Cependant, il est reconnu qu'il reste encore beaucoup à apprendre sur l'épuisement professionnel des autistes et sur la façon de l'aborder de manière proactive. Il est d'une importance capitale pour ce travail qu'il y ait un changement sociétal qui réduise la stigmatisation et la discrimination envers les personnes autistes. Il faut pour cela œuvrer en faveur d'une plus grande acceptation de la neurodivergence et des aménagements dans la société.

Cette boîte à outils a été rédigée à l'intention de plusieurs publics : Les autistes, les membres de leur famille, leurs alliés, leurs supporters et les prestataires de services. Afin de le rendre applicable à de multiples publics, nous avons fréquemment utilisé la troisième personne.

Nous reconnaissons également que ces informations, bien qu'importantes, peuvent être déclenchantes ou bouleversantes. Pour les autistes, si vous avez besoin d'aide ou de soutien, nous vous encourageons à consulter votre médecin ou votre thérapeute en santé mentale ou d'autres personnes que vous trouvez utiles, y compris un soutien en ligne ou autre par le biais de la communauté autistique. Si vous avez besoin d'une aide immédiate, rendez-vous au service des urgences de votre hôpital local. Parmi les autres ressources importantes, citons les lignes d'écoute téléphonique et, pour certaines personnes, les lignes d'écoute téléphonique textuelles peuvent être particulièrement utiles car elles sont plus accessibles. Appeler le 911 est une option importante en cas de détresse urgente et en cas d'urgence.

IL EST IMPORTANT D'AVOIR ACCÈS À UN SOUTIEN, SI NÉCESSAIRE !

Qu'est-ce que l'épuisement autistique ?

Pour survivre et s'épanouir, nous devons souvent nous conformer à des attentes, des règles et des horaires qui conviennent à certains mais pas à d'autres. L'épuisement autistique peut résulter d'un "stress chronique de la vie et d'une inadéquation entre les attentes et les capacités sans soutien adéquat". "^{1 (p. 133)}  Les aménagements dans l'enseignement ou sur le lieu de travail sont souvent insuffisants pour permettre à une personne de faire les choses d'une manière qui lui convient personnellement ; par exemple, on ne vous donne pas la permission de travailler à la maison où vous pouvez faire le même travail, mais d'une manière qui pourrait être plus accessible.  Par conséquent, l'épuisement professionnel peut résulter d'une tentative continuelle de se conformer à des comportements définis, souvent neurotypiques. Il se caractérise par un épuisement chronique (qui dure généralement 3 mois ou plus), une perte des compétences nécessaires au fonctionnement quotidien et une tolérance réduite aux stimuli.¹ Comme en parle Sylvère Moulanier dans la boîte à outils d'AIDE Canada présentant L'épuisement autistique (https://aidecanada.ca/learn/health/Autistic-burnout-toolkit) ,il est associé à un stress prolongé. Ce concept n'est pas encore largement discuté dans la littérature académique, mais il est de plus en plus abordé. Cependant, l'épuisement professionnel des autistes fait l'objet de discussions au sein de la communauté autiste. Des recherches récentes ont suggéré que l'épuisement professionnel des autistes est différent de l'épuisement professionnel ou de la dépression clinique, et qu'il peut refléter une fatigue physique et mentale, ainsi qu'une capacité limitée à gérer les exigences de la vie et de la société et les apports sensoriels. L'épuisement autistique peut être lié à une série de facteurs, y compris le camouflage (décrit plus loin dans cette boîte à outils).

Higgins et ses collègues proposent des "critères préliminaires définis pour L'épuisement autistique ", comme suit :

L'épuisement autistique est un état gravement débilitant dont l'apparition est précédée d'une fatigue due au camouflage ou au masquage des traits autistiques, aux interactions interpersonnelles, à une surcharge d'intrants cognitifs (définis comme " la pensée et le traitement mental "), à un environnement sensoriel non adapté aux sensibilités autistiques, et/ou à d'autres facteurs de stress ou changements supplémentaires. L'apparition et les épisodes d'épuisement autistique peuvent interagir avec des conditions de santé physique et/ou mentale concomitantes. Les critères suivants doivent être remplis :

1. Épuisement mental et physique important
2. Le retrait interpersonnel.

Avec un ou plusieurs des éléments suivants :

1. Réduction significative du fonctionnement social, professionnel, scolaire, comportemental ou d'autres domaines importants.
2. Confusion, difficultés de la fonction exécutive et/ou états dissociatifs.
3. Intensité accrue des traits autistiques et/ou capacité réduite de camouflage/masquage, par exemple, sensibilité sensorielle accrue, comportement répétitif ou stimulant, difficulté à s'engager ou à communiquer avec les autres. "^{2 (p  2365)}

Quelques réflexions importantes...

Christina Devlin, BA (avec mention), TSA , a affirmé les points importants suivants à prendre en considération :

Il est important de " reconnaître que l'épuisement autistique n'affecte pas tous les autistes de la même manière, de la même façon ou avec les mêmes causes. Par exemple, ma propre expérience de l'épuisement autistique est en grande partie le produit de la discrimination fondée sur la capacité physique et des barrières systémiques, de l'obligation de consacrer une grande partie de mon temps et de mon énergie à défendre mon accès et mon inclusion, ainsi que des attentes sexistes..., ce qui exige une quantité démesurée de fonctions exécutives, de temps et d'énergie, surtout si je ne dors pas et que je dois fonctionner selon un horaire anormal, en opposition avec mes rythmes circadiens. Cependant, je n'ai pas à faire face au racisme ou à l'homo/transphobie en plus de cela et à dépenser trop d'énergie à m'inquiéter... à cause de la couleur de ma peau ou en me présentant d'une manière que certains trouvent menaçante, notamment en ayant la capacité de me masquer et de passer pour un neurotypique en public. Tous les autistes n'ont pas ce privilège."

Merci à Mme Devlin pour sa contribution perspicace et pour avoir autorisé l'inclusion de cet extrait dans cette boîte à outils.

Qu'est-ce qui cause l'épuisement autistique ?

L’épuisement autistique est décrit comme ayant les éléments suivants :

• Elle survient souvent lors de transitions ou de changements stressants qui se produisent tout au long de la vie, comme la puberté, le début de l'âge adulte et/ou des étapes importantes comme l'entrée à l'université, le mariage ou le passage à la parentalité. Ces changements créent un stress supplémentaire et mettent à rude épreuve les ressources d'adaptation d'une personne.³

• Le sexe peut avoir une incidence sur l'apparition de l'épuisement autistique. Les attentes sociales envers les femmes et celles qui ont été socialisées comme des femmes en termes d'attentes de rôles, peuvent augmenter le risque de burnout. De plus, les processus de développement, y compris les changements dans la puberté, les cycles menstruels, le passage à l'accouchement ou la ménopause, peuvent augmenter le risque de stress et d'épuisement.³

• La stigmatisation et la discrimination sont des facteurs sociétaux importants qui peuvent augmenter le risque d'épuisement des autistes. ³ Les personnes autistes ont probablement appris des stratégies pour gérer les défis de la stigmatisation, la gestion des émotions et la navigation dans leur environnement sensoriel et/ou la surcharge sensorielle. Mais des changements inattendus dans la routine ou des défis au travail ou à la maison peuvent nécessiter des stratégies d'adaptation nouvelles et différentes. Si la personne ou son entourage ne sont pas en mesure de détecter ces défis et/ou de les aborder de manière constructive, les problèmes peuvent devenir accablants et difficiles.

• Les difficultés liées à l'alexithymie (compréhension et gestion des émotions), en particulier dans des contextes peu favorables, peuvent aggraver l'épuisement professionnel.^2,4 Cependant, il est important ici de reconnaître que même si une personne utilise des techniques d'apprentissage ou d'adaptation pour comprendre, gérer et naviguer dans les émotions, les facteurs sociétaux d'exclusion, de stigmatisation et de discrimination sont des problèmes fondamentaux. Ces domaines d'injustice ne peuvent pas être traités simplement en augmentant les stratégies d'adaptation d'un individu. Des changements sociétaux et systémiques sont plutôt nécessaires.

• Le fait de masquer ou de camoufler constamment son comportement peut entraîner ou accentuer l'épuisement. De nombreuses personnes autistes fournissent des efforts considérables pour modifier leur comportement afin de se conformer aux conventions et aux exigences d'un environnement non orienté vers l'autisme. Le masquage ou le camouflage est un phénomène très répandu chez les autistes, de nombreux adultes autistes déclarant qu'ils se camouflent constamment.⁵ Le camouflage est souvent considéré comme nécessaire pour s'engager dans des études ou des emplois, et établir des relations dans un environnement non autiste. Cependant, le coût du camouflage peut être important. Le camouflage social est associé à des problèmes de santé mentale, et les personnes autistes associent systématiquement leur camouflage à des expériences d'anxiété et de dépression.⁶

• Les attentes irréalistes et la stigmatisation peuvent accroître le risque d'épuisement des autistes. Le fait de devoir naviguer dans des espaces personnels et professionnels conçus pour des personnes non autistes peut amener certaines personnes autistes à penser qu'elles "devraient" se comporter d'une certaine manière ou être capables de faire certaines choses avec la même facilité que les personnes non autistes. L'auto-stigmatisation est une honte intériorisée et une attitude négative qu'un individu peut adopter à son égard. L'individu peut avoir l'impression de ne pas être à sa place et de ne pas être accepté dans la société en raison de ce qu'il est. Une période prolongée où l'on a le sentiment de ne pas répondre à ses propres attentes et à celles des autres peut avoir un impact négatif sur la santé mentale.

• Le manque ou l'insuffisance de soutien de la part de la société contribue à l'épuisement des autistes.³ Le besoin de soutien d'une personne est parfois ignoré, en particulier par ceux dont la présentation de l'autisme est plus subtile, par exemple une personne qui obtient de bons résultats à l'école ou au travail. Les professionnels ou les autres personnes qui n'ont pas une connaissance ou une compréhension suffisante de l'autisme peuvent manquer de sensibilité, et il peut y avoir un manque de soutien communautaire pour les jeunes et les adultes autistes. Les adultes autistes peuvent devoir compter sur leur famille et leurs amis pour obtenir du soutien, et dans certains cas, ils peuvent se sentir isolés. La famille et les amis peuvent être des sources de soutien inestimables. Le contact avec la communauté autiste, y compris l'engagement en ligne, peut également être une source importante de soutien. Fait notable et préoccupant pour les adultes autistes, bon nombre des aides actuellement disponibles sont destinées aux enfants plutôt qu'aux adultes.⁷

• Pour plus de détails sur l'épuisement autistique, voir la trousse à outils sur l'épuisement autistique d'AIDE Canada : https://aidecanada.ca/learn/health/Autistic-burnout-toolkit.

Reconnaître l'épuisement autistique

L'épuisement professionnel des autistes fait l'objet d'une discussion importante et utile sur les plateformes de médias sociaux par les personnes qui en sont affectées^4,7 , et d'une documentation croissante. Il est important de comprendre ce qu'il est et comment il est lié à la dépression ou à l'épuisement professionnel, ou s'en distingue.

Les personnes concernées ont décrit un épuisement chronique, une perte de compétences et une tolérance réduite aux stimuli. La détresse peut se présenter comme une menace pour l'emploi, les relations, l'indépendance et la santé en général, et dans les cas les plus graves, elle peut conduire à des pensées et des comportements suicidaires.² Pendant les périodes d'épuisement autistique, les adultes déclarent se sentir "plus autistes" et éprouvent une perte des compétences acquises précédemment, telles que l'autonomie et la parole, une plus grande sensibilité sensorielle et des difficultés accrues de communication sociale . ³La durée et la fréquence varient d'une personne à l'autre. Il peut s'agir d'un épisode ponctuel ou, pour certains, d'une manifestation intermittente qui dure toute la journée ou des semaines, des mois, voire des années.² Comme indiqué précédemment, ces manifestations sont considérées comme une présentation extérieure ou un sous-produit de facteurs de stress internes et externes, dans ce cas, exacerbés par l'épuisement dû à des facteurs de stress devenus trop importants.

L'épuisement autistique présente certaines similitudes avec la dépression et l'épuisement professionnel. Les chercheurs ont des raisons de croire que, malgré ses similitudes avec la dépression, le burnout autistique est une expérience distincte.³  Les principales différences signalées par les personnes ayant fait l'expérience du burnout autistique sont la sensibilité sensorielle et le besoin de s'isoler pour récupérer.^2,4 L'épuisement autistique peut également conduire à la dépression ou à une dépression aggravée pour certaines personnes,^2,4 et peut conduire à des idées suicidaires lorsqu'il coexiste avec d'autres problèmes de santé mentale.⁴ Il est donc très important d'avoir accès à une aide et à un soutien bien informés ! Dans leur récente étude, Mantzalas et al. (2022) ont noté que "de nombreuses personnes ont déclaré que l'épuisement professionnel avait été le catalyseur de leur diagnostic d'autisme à l'âge adulte, qui leur a donné une nouvelle perspective pour réévaluer leur vie. Le diagnostic a souvent conduit à une amélioration de la conscience de soi, de l'autosoin, de l'estime de soi et de la confiance pour l'auto-défense, ce qui a eu un impact positif résultant sur le bien-être des adultes. "^{4 (p. 59)} Il est important de noter que l'épuisement des autistes va au-delà de la journée de travail.

Quelques stratégies à envisager pour lutter contre l'épuisement des autistes

Sortir de l'épuisement autistique est possible ! Diverses stratégies peuvent être utiles. Ces stratégies peuvent être axées sur l'individu, ainsi que sur les pairs, la communauté et le réseau de soutien. Il est important d'inclure les employeurs, les enseignants et les administrateurs des universités et des collèges, les chercheurs en autisme, les décideurs politiques, les entreprises, etc. afin d'aborder les obstacles et les questions d'équité qui exposent les personnes autistes à un plus grand risque d'épuisement que les non-autistes.

Voici quelques idées...

• Il est urgent de mener des actions collectives de défense et d'activisme au niveau de la société pour réduire les obstacles, la stigmatisation et la marginalisation. Bien que l'autodéfense soit actuellement nécessaire sur une base permanente, il ne devrait pas être de la responsabilité de l'individu de défendre constamment son droit à l'accès et à l'inclusion. Un activisme collectif est nécessaire pour contribuer à créer un changement sociétal.

• L'engagement avec d'autres membres de la communauté autistique a été décrit comme étant très utile , et dans certains cas, comme changeant la vie. Il est important de partager son expérience et d'être compris et accepté, même si les interactions sociales demandent de l'énergie. S'engager avec d'autres personnes qui comprennent une partie de ce que vous vivez peut vous aider à vous sentir soutenu, et communiquer avec d'autres autistes sur les médias sociaux peut réduire les exigences sociales. Mantzalas et ses collègues (2022) ont décrit les résultats favorables de " la découverte de la communauté autiste, de la mise en relation avec d'autres personnes partageant leurs expériences vécues, et des changements positifs apportés au mode de vie et à la carrière pour réduire le stress et vivre plus authentiquement. "^{4 (p. 59)} D'autres personnes peuvent proposer des stratégies utiles, et vous pouvez avoir des idées utiles pour les autres.

• Demandez l'aide de votre médecin ou d'un thérapeute spécialisé en santé mentale. Higgins et ses collègues affirment que "les traitements de routine de la dépression, tels que la thérapie cognitive du comportement et l'activation comportementale, peuvent être contre-indiqués dans le cadre du burnout autistique, même si ces conditions peuvent coexister". ^{2 (p. 2366)}

• Faire progresser les connaissances sur l'épuisement des autistes, la conscience de soi et la défense de ses intérêts. Il existe un nombre croissant de sources d'information et de ressources qui nous aident à comprendre cette expérience.

• Apprenez à reconnaître les signes et les symptômes de l'épuisement professionnel. En détectant ces signes et symptômes, les personnes peuvent être mieux équipées pour demander de l'aide. Au-delà de cette reconnaissance et de ce mouvement vers l'avant, il est important de reconnaître que de nombreux autistes n'ont peut-être pas été en mesure de développer cette compétence aussi pleinement qu'ils l'auraient pu, en raison du déni ou de la réduction par la société de leurs besoins naturels et de l'expression de leur personnalité. À l'inverse, les besoins de chacun doivent vraiment être reconnus et respectés.

• Les personnes peuvent avoir besoin d'être soutenues pour défendre leurs intérêts et leurs besoins. Les stratégies peuvent inclure l'accès à des aménagements et/ou des changements dans les responsabilités professionnelles qui prennent mieux en compte les talents, les forces et les défis de la personne.

• Fixez des limites, ce qui peut impliquer d'obtenir un soutien sur la manière de déterminer les limites nécessaires et de les intégrer.

• Apprenez quand demander de l'aide ou du soutien aux autres. Il peut s'agir d'obtenir un soutien sur le lieu de travail ou dans le cadre de l'enseignement postsecondaire, et d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vous soutiennent.

• Il est important de répondre à ses besoins. La prise en charge de soi doit être soutenue et constituer une priorité.

• Si cela est utile, aménagez un espace dans votre maison pour vous calmer.

• Réfléchissez aux stratégies utiles et mettez-les en pratique dans des moments de calme. La pratique de ces approches peut aider à les appliquer, en cas de besoin.

• Si le manque de sommeil ou de repos est un problème, travaillez à développer des habitudes de sommeil saines. Il est plus facile de relever les défis lorsqu'on est bien reposé. Voici une vidéo sur le site Web d'AIDE Canada axée sur les moyens d'améliorer le sommeil :
  https://aidecanada.ca/learn/health/developing-healthy-sleep-habits-animated. Il peut être important de chercher de l'aide pour ce défi.

• Considérez les problèmes sensoriels qui peuvent constituer un défi. La réduction du stress dans votre environnement ou la recherche de stratégies pour gérer le stress ou la dysrégulation sensorielle peuvent vous aider à faire face aux défis quotidiens. Pour de plus amples renseignements sur la possibilité de dysrégulation sensorielle, consultez la trousse d'outils d'AIDE Canada suivante :
  https://aidecanada.ca/learn/sensory-regulation/sensory-processing-differences-toolkit.

• Prévoyez du temps et de l'espace pour les centres d'intérêt et, si cela est utile, pour les comportements auto stimulants ou "stimulations". Il est important de considérer ce qui contribue à l'autorégulation sensorielle et émotionnelle et au bien-être. Un tel engagement peut aider une personne à faire face à des situations accablantes et stressantes. ³ Cependant, il est également important de reconnaître que la stimulation en public peut comporter des risques. Par exemple, certaines personnes ayant des identités marginalisées supplémentaires (par exemple, race/ethnie, identité de genre, etc.) peuvent être plus à risque dans les espaces publics. ) peuvent courir un plus grand risque dans les espaces publics. Ce point amplifie la nécessité de faire progresser l'équité, la diversité, l'inclusion et la décolonisation à un niveau sociétal plus large.

• Il est important d'aider une personne à avoir des attentes raisonnables envers elle-même, notamment en reconnaissant et en acceptant ses forces et ses difficultés. L'acceptation de soi est un processus complexe mais important. Lorsqu'une personne reconnaît sa "bonté", y compris ses capacités et ses défis uniques, elle peut développer et maximiser ses points forts pour améliorer sa confiance et son estime de soi. Identifier et travailler sur les défis peut inclure la compréhension des "déclencheurs", se tenir responsable de ses actions, et aider les autres à comprendre quels sont leurs déclencheurs et comment les gérer. L'acceptation de ses identités (par exemple, la race, le sexe, la sexualité) et la façon dont elles interagissent avec l'identité autistique peuvent aider à développer la résilience et à résister à l'épuisement au fil du temps.⁸

• Une stratégie a été décrite comme consistant à "en faire moins pour réserver son énergie à ce qui compte le plus". La gestion de l'énergie est importante,³ tout comme la recherche de stratégies pour gérer les demandes et éviter la surcharge.⁴ Le concept de " théorie de la cuillère "
  (https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/) a été avancé pour conceptualiser l'expérience des autistes en matière d'énergie limitée et les moyens de gérer cette énergie.⁴ Dans cette approche, l'individu est considéré comme ayant une quantité limitée d'énergie et de ressources d'adaptation, de sorte qu'il commence sa journée avec un certain nombre de "cuillères". Chaque tâche ou activité requiert un certain nombre de cuillères et, lorsque ces "cuillères" sont épuisées, l'individu doit prendre du recul, se reposer ou prendre soin de lui-même pour reconstituer ses "cuillères" avant de s'épuiser. Il faut donc établir des priorités et découvrir par soi-même ce qui compte pour soi.⁴

• Le soutien social, la défense des intérêts et l'éducation sont importants ! Il est essentiel de reconnaître et d'accroître la sensibilisation au danger ou au risque potentiel pour les personnes autistes de masquer les traits autistiques pour s'intégrer. Des recherches ont montré que le masquage est associé à une augmentation de la dépression, de l'anxiété et d'autres problèmes de santé mentale.³ Cette situation appelle une plus grande acceptation et un plus grand soutien de la part de la société. Nous espérons que le changement des perceptions, des attentes et des attitudes du public favorisera le soutien et réduira la perception de la nécessité pour les personnes autistes de se masquer.

• Il peut y avoir des problèmes sous-jacents de santé ou de santé mentale,^9,10,11 dont certains peuvent contribuer à l'épuisement autistique. Il est essentiel de s'attaquer de manière proactive à ces problèmes, ce qui peut contribuer à la guérison de l'épuisement autistique. Les soutiens communautaires, sanitaires et de santé mentale sont importants. Vous trouverez ci-dessous des exemples de ressources en ligne. Votre société ou association locale d'autisme peut avoir des ressources utiles. Il serait utile de trouver un médecin ou un thérapeute en santé mentale qui comprend les défis liés à l'autisme et à l'épuisement professionnel des autistes. Il est important de se référer aux organisations dirigées par des autistes et aux groupes et pages de médias sociaux pour trouver des ressources, y compris des ressources pour l'appartenance à la communauté.
  

• Il est important d'éduquer les autres membres de nos communautés - thérapeutes, praticiens, famille, amis - sur l'épuisement autistique et ses causes, afin qu'ils puissent reconnaître les éléments clés, apporter leur soutien et travailler à la prévention des causes de l'épuisement autistique. Davantage de services de soutien sont nécessaires. ^5,7  Ces efforts peuvent faire partie de l'important effort collectif visant à démanteler les facteurs structurels tels que la stigmatisation, la discrimination, l'inégalité, la pauvreté, le racisme et l'inaccessibilité.
  

• La conception universelle consiste à rendre les choses "plus universellement accessibles dans la mesure du possible, afin que les gens n'aient pas à demander constamment des aménagements individuels". Idéalement, les environnements devraient être construits pour tous les types de personnes dès le départ, puis des ajustements ne devraient être nécessaires que pour les lacunes ou les obstacles restants. "^{12 (p. 112)}
  

• Avant de faire face à une crise, il peut être utile de rédiger des informations clés à partager avec les professionnels/supports afin de leur communiquer des informations essentielles pour être utiles. Ces informations peuvent inclure une brève description de ce qui vous accable, des symptômes, des déclencheurs, de ce qui vous aide, de ce qui vous calme ou vous soulage, une liste de vos médicaments, d'autres informations pertinentes, etc. Vous pouvez emporter ces informations lors de vos rendez-vous et de vos visites aux services d'urgence, afin de ne pas manquer d'informations essentielles ou de ne pas avoir à répéter les mêmes détails, surtout si cette interaction est (ou serait) difficile. Le fait de partager systématiquement les informations clés de manière aussi complète que possible peut vous aider à obtenir un soutien. Certains professionnels qui reçoivent ces informations peuvent avoir besoin d'une formation sur les avantages de ces stratégies et sur la façon de répondre à ces informations de manière non hostile, d'où l'importance d'accueillir, de respecter et d'utiliser cette forme d'information.
  

• Si vous vous sentez dépassé ou si vous avez besoin d'aide, tendez la main. Si votre besoin est urgent, appelez les lignes d'écoute téléphonique, le 911 ou rendez-vous immédiatement au service des urgences de l'hôpital le plus proche
  

• Sachez que vous n'êtes pas seul et qu'il existe de l'aide. Tendez la main et cherchez du soutien. Les docteurs Jonathan Weiss et Yona Lunsky, ainsi que leurs collègues, ont mis au point une ressource en ligne utile intitulée “Guide des connaissances en santé mentale pour l'autisme ‘’ :

  https://www.yorku.ca/health/lab/ddmh/am-help/ Ce guide propose des informations et des stratégies utiles sur la santé mentale des autistes. Nous vous suggérons de vous référer à cette ressource. Dans cette ressource, les auteurs indiquent de manière importante que " demander de l'aide est considéré comme un signe de force et de maturité, et un signe de conscience de soi accrue. " ^{12 (p. 112)}

• Votre société d'autisme locale a probablement des ressources utiles et des renseignements sur le soutien.  Vous trouverez des informations sur la santé mentale sur le site Web d'AIDE Canada et dans d'autres sources, comme indiqué dans la section de référence de cette trousse.

Des pas en avant

Nous pouvons faire davantage pour prévenir l'épuisement autistique et soutenir ceux qui en sont victimes. Par exemple, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre le rôle et l'impact du masquage ou de la suppression des manières d'être autistes comme contribuant à l'épuisement autistique. Des recherches sont également nécessaires pour mieux comprendre et mesurer l'épuisement professionnel des autistes et valider les évaluations permettant d'identifier les problèmes de santé mentale tels que la dépression chez les autistes.

L'appel à un changement sociétal pour réduire la stigmatisation et la discrimination envers les personnes autistes est urgent. Il faut pour cela œuvrer à une plus grande acceptation de la neurodivergence et des aménagements dans la société. De telles avancées sont essentielles pour s'attaquer aux racines de la prévention de l'épuisement professionnel des autistes. Dans leur commentaire, Mantzalas et ses collègues déclarent : " La représentation positive des conditions neurodivergentes peut aider à combattre l'incapacité psycho-émotionnelle directe et indirecte vécue par les personnes autistes en recadrant les vues stéréotypées sur l'autisme et en mettant l'accent sur la participation, l'acceptation de soi, la défense de soi et l'inclusion. "^{3 (p. 977)}

Quelques ressources en ligne

• Aide Canada : https://aidecanada.ca/
• Association canadienne pour la santé mentale : https://cmha.ca/
• Do-Live-Well : http://dolivewell.ca/#sthash.ggHZSxv2.dpbs
• Application du programme Healthy Minds : https://hminnovations.org/meditation-app?gclid=Cj0KCQjw8uOWBhDXARIsAOxKJ2HGf5PSV8tTmkJhliIYHW0q4pKu16RwbQExLDTXqkV6qlyQ01FGRDoaAieoEALw_wcB
  
• Projet d'alphabétisation en santé mentale pour l'autisme (AM-HeLP) : https://www.yorku.ca/health/lab/ddmh/am-help/
• Fondation de la famille Sinneave : https://sinneavefoundation.org/
  

Veuillez également contacter votre société/association d'autisme locale pour vous renseigner sur les ressources disponibles dans votre communauté.

RÉFÉRENCES

1. Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Avoir toutes vos ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et être laissé sans équipe de nettoyage" : Définition du burnout autistique. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
2. Higgins, J. M., Arnold, S. R., Weise, J., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2021). Définir burnout autistique par des experts par expérience vécue : Méthode delphi ancrée enquêtant sur le #AutisticBurnout. Autism, 25(8), 2356-2369. https://doi.org/10.1177/13623613211019858
3. Mantzalas, J., Richdale, A. L., & Dissanayake, C. (2022). Un modèle conceptuel des facteurs de risque et de protection pour le burnout autistique. Autism Research. https://doi.org/10.1002/aur.2722
4. Mantzalas, J., Richdale, A.L., Adikari, A., Lowe, J., et Dissanayake, C. (2022). Qu'est-ce que l'épuisement autistique ? Une analyse thématique des posts sur deux plateformes en ligne. Autism in Adulthood, 4(1), 52-65. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0021
5. Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Comprendre les raisons, les contextes et les coûts du camouflage pour les adultes autistes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 1899-1911
6. Bargiela, S., Steward, R., et Mandy, W. (2016). Les expériences des femmes diagnostiquées tardivement    femmes ayant des troubles du spectre autistique : Une enquête sur le phénotype de l'autisme féminin. Phénotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281-3294.
7. Camm-Crosbie, L., Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S. et Cassidy, S. (2019). 'Les gens comme moi ne   reçoivent pas de soutien' : Les expériences des adultes autistes en matière de soutien et traitement des difficultés de santé mentale, de l'auto-mutilation et de la suicida liter. Autisme, 23(6), 1431-1441.
8. Ghanouni, P., Quirke, S. Resilience and Coping Strategies in Adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism Development Disorders (2022). https://doi.org/10.1007/s10803-022-05436-y
9. Bauman, M.L. (2010). Comorbidités médicales dans l'autisme : Challenges to diagnosis and treatment. Neurotherapeutics : The Journal of the American Society of Experimental Neurotherapeutics, 9(3), 320-327.
10. Frye, R.E., et Rossignot, D.A. (2016). Identification et traitement des comorbidités physiopathologiques du trouble du spectre autistique pour obtenir des résultats optimaux. Aperçus médicaux cliniques. Pediatrics, 10, 43-56.
11. Matson, J.L. & Cervantes, P.E. (2014). Psychopathologies comorbides communément étudiées chez les personnes ayant des troubles du spectre autistique. Recherche sur les troubles du développement, 25(5), 952-962.
12. Weiss, J., & Lunsky, Y. et al. Mental Health Literacy Guide for Autism : https://www.yorku.ca/health/lab/ddmh/am-help/, consulté le 22 juillet 2022.